«Το μωρό μου η Νέλα με σύνδρομο Down!», η συγκλονιστική ιστορία μίας μητέρας!

«Το μωρό μου η Νέλα με σύνδρομο Down!», η συγκλονιστική ιστορία μίας μητέρας!

http://www.newsitamea.gr/
Αυτή είναι η αληθινή ιστορία μίας γενναίας μαμάς, που δε φοβήθηκε να μοιραστεί με λεπτομέρειες την ιστορία της γέννησης της δεύτερης κόρης της που περίμενε να λαχτάρα για να ολοκληρώσει την οικογενειακή της ευτυχία…

Συγκινήθηκα πολύ καθώς διάβαζα την ιστορία της, όμως σκέφτηκα ότι πολλές μαμάδες από εσάς που διαβάζετε τα κείμενά μου, θα θέλατε να μάθετε όλα όσα βίωσε αυτή η γυναίκα που είναι σίγουρα παράδειγμα προς μίμηση!

Ίσως είναι και μία μικρή αφορμή, να εκτιμήσουμε όλες μας, το γεγονός ότι έχουμε υγιή παιδάκια και φυσικά να μάθουμε να δεχόμαστε την διαφορετικότητα, όποια κι αν είναι αυτή. Μία διαφορετικότητα που μπορεί να χτυπήσει και τις δικές μας πόρτες άξαφνα και απροειδοποίητα.

Έτσι δεν είναι άλλωστε η ζωή μας;

Σας εύχομαι μέσα από την καρδιά μου καλή χρονιά γεμάτη χαρές, συγκινήσεις και πάνω απ” όλα υγεία σε όλο τον κόσμο!

«Είναι το πιο δύσκολο πράγμα που έγραψα ποτέ στην ζωή μου… Το πιο δύσκολο αλλά ταυτόχρονα το πιο όμορφο! Κάθομαι στο σκοτάδι με τις κόρες μου να κοιμούνται δίπλα μου, μέσα στο σκοτάδι όπου με δυσκολία βλέπεις τα πρόσωπα τους.

Πριν μια εβδομάδα -μας πώς πέρασε κιόλας μια εβδομάδα;- όταν είπα ότι θα γράψω όλη την ιστορία, σκέφτηκα πάρα πολλές φορές τι θα γράψω και πώς θα ξεκινήσω ώστε να μη παραλείψω κάτι… Ξεκινάω λοιπόν! Αυτή είναι η ιστορία της γέννησης της κόρης μου!

Στις 29 Νοεμβρίου έκλεισα τα 31! Είχαμε βγει για φαγητό με τον σύζυγό μου και καθώς γυρίζαμε σπίτι, περάσαμε από ένα βιβλιοπωλείο. Είχα πει ότι δεν ήθελα δώρο γενεθλίων μια που τα Χριστούγεννα μόλις είχαν περάσει, αλλά περνώντας από το μαγαζί θυμήθηκα ένα βιβλίο για το οποίο είχα διαβάσει. Άλλαξα λοιπόν την απόφασή μου! Ήθελα να πάρω για δώρο το βιβλίο και το ήθελα εκείνη την στιγμή! Μπήκαμε μέσα, έψαξα στα ράφια και τελικά το βρήκα: «Α million miles in a thousand years!».

Γυρίσαμε σπίτι, βάλαμε την κόρη μας Λέινι στο κρεβάτι, γέμισα τη μπανιέρα και ξάπλωσα μέσα με την μεγάλη μου κοιλιά, λόγω εγκυμοσύνης, με το καινούργιο μου βιβλίο και ξεκίνησα να διαβάζω, να διαβάζω, να διαβάζω… Δεν μπορούσα να σταματήσω να διαβάζω το βιβλίο. Κατέληξα να κάνω 3 ώρες μπάνιο και συνέχισα το διάβασμα για μια ώρα αλλά και παραπάνω, στο κρεβάτι μου. Όταν το τελείωσα με έπιασε η επιθυμία να γράψω και εγώ ένα βιβλίο για την ζωή μας!

Με τον άντρα μου Μπρετ μιλάγαμε όλη την ώρα και λέγαμε πόσο έτοιμοι είμαστε γι” αυτό το μωρό! Περιμέναμε να γεννήσω από μέρα σε μέρα, από ώρα σε ώρα. Έβαζα την κόρη μου στο καρότσι και βγαίναμε βόλτες στην γειτονιά και σκεφτόμουν ότι αυτές ήταν οι τελευταίες ώρες που κάναμε βόλτες οι δύο μας!

Πέμπτη βράδυ άρχισαν οι πόνοι, όχι κάτι το τρομερό, σαν κράμπες που κράτησαν μέχρι το πρωί. Το πρωί είχα πόνους ανά 15-20 λεπτά και ο γιατρός μου, μου είπε πως καλύτερο θα ήταν να ξεκινήσω για το νοσοκομείο. Εκεί κατάλαβα! Έφτασε η μέρα, η ώρα, άρχισα να τηλεφωνώ σε φίλους και συγγενείς να τους ενημερώσω και πήγα να χαιρετίσω το μοναχοπαίδι μου, το κοριτσάκι μου το οποίο θα γινόταν μεγάλη αδελφή!

Ετοίμασα τη βαλίτσα μου, τα πράγματά μου, τα ρουχαλάκια για το μωρό, ακόμα και τα γλυκάκια που είχα φτιάξει και έδεσα τις κορδέλες μία μία, τα πήρα μαζί για να κεράσω τον κόσμο για τον ερχομό της μικρής!

Αφήσαμε την μικρή με τη γιαγιά και πήγαμε στο νοσοκομείο. Έβαλα τα ρούχα του τοκετού, ενώ τα δικά μου ρούχα τα έβαλαν σε μια σακούλα όπου γράψανε το όνομά μου επάνω.

Το πρώτο στάδιο τοκετού πέρασε πολύ ήρεμα και όμορφα. Δεν πονούσα και πολύ και μάλιστα παίζαμε ένα παιχνίδι με κάρτες μαζί με τις φίλες μου! Κατά τις 2 το βράδυ έσπασαν τα νερά και τότε οι πόνοι έγιναν πολύ πιο έντονοι. Εξακολουθούσα να είμαι με τις φίλες μου και να περνάμε υπέροχα και να γελάμε. Σε κάθε σύσπαση σταματούσα, φώναζα μερικά ωχ ωχ ουφ ουφ, περνούσε η σύσπαση και συνεχίζαμε να συζητάμε από εκεί που είχαμε μείνει.

Οι φίλες μου έρχονταν και έφευγαν σε βάρδιες, πηγαίνοντας σε κάποιο πάρτι, αλλά έστελναν μηνύματα για να μάθουν πώς τα πάω και με την πρώτη ευκαιρία επέστρεφαν πάλι στο νοσοκομείο. Ένιωθα τόσο όμορφα και πάνω από όλα ήμουν έτοιμη!

Πέρασαν δύο ώρες και οι πόνοι πλέον ήταν πολύ δυνατοί. Παρακαλούσα για επισκληρίδιο, φώναζα, έβριζα, δεν είχα καταλάβει ότι πλέον είχα διαστολή 9. Όλα έγιναν πολύ γρήγορα, «σπρώξε άλλη μια φορά, λίγο ακόμη!», μου έλεγε ο γιατρός, και ξαφνικά άλλαξε η ζωή μου για πάντα! Κοίταζα γύρω μου το δωμάτιο, τις φίλες μου, τα φώτα! Επιτέλους θα γνώριζα την κόρη μου!

Άρχισα να κλαίω… Την βάλανε στην αγκαλιά μου και μόλις την είδα κατάλαβα κάτι που κανένας δεν το κατάλαβε αμέσως, το κοριτσάκι μου είχε σύνδρομο Down! Άρχισα να κλαίω περισσότερο και τότε τους κοίταξα επίμονα όλους στα μάτια μέχρι να βρεθεί κάποιος και να μου πει ότι δεν ήταν αλήθεια και ότι δεν κατάλαβα καλά.

Την κράτησα και την κοιτούσα λες και δεν ήταν δικό μου παιδί. Μέσα στη ζαλάδα εκείνης της στιγμής αυτό που θυμάμαι έντονα είναι να ανοιγοκλείνει τα ματάκια της! Ένιωσα σα να μου έλεγε «αγάπησέ με, αγάπησέ με σε παρακαλώ!».

Αυτή ήταν και η πιο καθοριστική στιγμή, η αρχή της νέας μου ζωής!

Δε θυμάμαι και πολλές λεπτομέρειες από εκείνη τη μέρα, οι φίλες μου με ενημέρωσαν για τα κενά μνήμης που έχω. Λες και βρισκόμουν μέσα σε μια μαύρη τρύπα. Θυμάμαι ότι την κράτησα, τη φίλησα και ικέτεψα με κάθε μου δύναμη να μην είναι έτσι τα πράγματα.

Την πήραν οι νοσοκόμες να τη φροντίσουν και ρωτούσα συνεχώς αν είναι καλά! Οι περισσότεροι πίστευαν ότι σε καμιά ώρα θα αλλάξει η μορφή της κι ότι είναι απλώς ταλαιπωρημένη από τη γέννα. Εγώ όμως ήξερα, ήξερα και έκλαιγα γιατί δε μου απαντούσε κανείς!

Ήρθε ο παιδιάτρος να με ενημερώσει γι” αυτό που ήδη ήξερα. Τότε άρχισα να αναρωτιέμαι, «Τη φίλησα; Την αγκάλιασα; Της ευχήθηκα χρόνια πολλά; Της είπα ότι την αγαπάω;», δε θυμόμουν τίποτα! Οι φίλοι μου όμως με διαβεβαίωσαν ότι και την φίλησα και την αγκάλιασα και της είπα ότι την αγαπάω και μάλιστα σηκώσαμε ποτήρια με σαμπάνια και ήπιαμε στην υγεία της Νέλα. Ευτυχώς που ήταν εκεί μια φίλη μου φωτογράφος και αποτύπωσε την κάθε στιγμή του τοκετού με περίπου 2000 φωτογραφίες!

Πραγματικά δεν ένιωθα τίποτα, λες και δεν ήμουν μέσα στο σώμα μου, αλλά μου είπαν ότι την κράτησα, τη φίλησα, ότι ήμουν η μαμά της!

Η παιδιάτρος ήρθε να εξετάσει το μωρό. Μου το έδωσε να το κρατήσω. Μου κράτησε το χέρι σφιχτά και με κοίταξε μέσα στα μάτια.

«Πρέπει να σου πω κάτι», μου είπε. «Ξέρω τι θέλεις να μου πεις», της είπα ενώ έκλαιγα. «Το πρώτο που θέλω να σου πω είναι ότι η κόρη σου είναι πανέμορφη και τέλεια! Αλλά υπάρχουν κάποιες ενδείξεις που με κάνουν να πιστεύω ότι έχει σύνδρομο Down». Άρχισα να κλαίω περισσότερο, επιτέλους κάποιος το είπε! «Αλλά Κέλ…», συμπλήρωσε η γιατρός, «…είναι πανέμορφη και τέλεια!».

Φώναξα τον πατέρα μου μέσα στο δωμάτιο. Του είπα ότι πιστεύουν ότι το μωρό μου έχει σύνδρομο Down. «Δεν πειράζει!», μου είπε, «εμείς την αγαπάμε όπως και να είναι!». Τότε του ζήτησα να κάνει μια προσευχή και έτσι μέσα στο δωμάτιο αρχίσαμε να προσευχόμαστε!

Η παιδίατρος ήθελε να την πάρει για εξετάσεις αλλα με ρώτησε αν θέλω πρώτα να την θηλάσω. Τη θήλασα και ήταν τόσο διαφορετικά από την πρώτη φορά που θήλασα την πρώτη μου κόρη, όμως ο θηλασμός κάνει αυτό που λένε, ενώνει τη μητέρα με το μωρό της! Αμέσως ένιωσα λοιπόν ότι ερωτεύομαι, ναι ερωτεύομαι αυτό τον μικρό άγγελο!

Ο σύζυγός μου, ο αγαπημένος μου Μπρετ, δεν έφυγε καθόλου από το πλευρό της κόρης μας. Καθόταν εκεί σιωπηλός και της έδεινε την αγάπη του.

Με μετέφεραν στο δωμάτιο και μου είπαν πως η κόρη μου ερχόταν στο νοσοκομείο να με δει. Άρχισα πάλι να κλαίω… Άραγε τι επίδραση θα είχε όλο αυτό στην κόρη μου; Πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή της; «Μη κλαις, μη κλαις!», έλεγα από μέσα μου! «Μη σε δει το κοριτσάκι σου να κλαίς!»…

Το κοριτσάκι μου, μεγάλη αδελφή πλέον, ήρθε και δε θα ξεχάσω την στιγμή που πήρε αγκαλιά την αδελφούλα της και μας έδωσε όλους ένα μάθημα, πως είναι να αγαπάς δίχως όρους!

Όταν έφυγαν όλοι και έμεινα μόνη με τη Νέλα, έκλαιγα για περίπου 7 συνεχόμενες ώρες! Την κρατούσα και τη φιλούσα αλλά τα συναισθήματα ήταν ανακατεμένα μέσα μου! Έκλαιγα και το μόνο που ήθελα ήταν να σηκωθώ και να φύγω, αλήθεια σας λέω. Ήθελα να πάρω την κόρη μου Λέινη και τον όμορφο τέλειο κόσμο μου και να ξεφύγω από όλα τα άλλα! Ήθελα πάλι να είμαι έγκυος, ναι πάλι έγκυος και να ξαναζήσω πάλι το πρωινό που γεννούσα. Ήμουν τόσο χαρούμενη εκείνο το πρωινό… Ήθελα να γυρίσω το χρόνο πίσω, να γυρίσω τον χρόνο πίσω, ναι να γυρίσω τον χρόνο πίσω!

Όλη νύχτα τη θήλαζα, τη φιλούσα, όμως δεν σταμάτησα να κλαίω. Και τότε ήρθε η αδελφή μου για να με επαναφέρει στην πραγματικότητα. Μου είπε ότι δε μπορώ να γυρίσω πίσω το χρόνο, αλλά κρατάω το κλειδί για την ευτυχία και ότι είμαι πάρα πολύ τυχερή. Μου είπε ότι εγώ ήμουν η εκλεκτή, αυτή που θα έφερνε εις πέρας μια τόσο σπουδαία αποστολή στον κόσμο! Και είχε τόσο δίκιο!

Την επόμενη μέρα από την γέννηση της Νέλα, ένιωσα ότι την ερωτεύτηκα, την αγάπησα πολύ, αυτή ήταν μέσα στην ομορφη κοιλιά μου όλους αυτούς τους μήνες, όταν όλοι μου έλεγαν τι ωραία κοιλιά έχεις, ήταν η Νέλα μου μέσα!

Τις επόμενες μέρες είχα μόνο δάκρυα χαράς. Ένιωθα τυχερή και ευλογημένη, δεν ήθελα πλέον να πάρω την κόρη μου και να φύγω! Και έτσι ξεκίνησε το ταξίδι της νέας μας ζωής. Ένα ταξίδι με τα πάνω και τα κάτω του που όμως δεν θέλω να το αλλάξω με τίποτα… Τα κορίτσια μου, η ζωή μου πλέον έχει ολοκληρωθεί.

Η Νέλα μου, το λαγουδάκι μου, πλέον είναι μαζί μας και παντού. Αυτό το όμορφο πλάσμα, το τέλειο μωράκι μου που είναι τόσο ξεχωριστό!

Αυτή είναι η ιστορία της μικρής μου Νέλα!».

Φύλακας Άγγελος

Το βραβείο του «Φύλακα Άγγελου» απονεμήθηκε στο Λονδίνο στην Hetty, ένα ημίαιμο Λαμπραντόρ καθώς πρόκειται για τον πρώτο σκύλο που, εκτός του ότι είναι οδηγός για τυφλούς, έχει και την μοναδική ικανότητα να μυρίζει μια επερχόμενη κρίση επιληψίας μισή ώρα πριν αυτή συμβεί, με αποτέλεσμα να δίνει τον χρόνο στην Tony, την τυφλή και επιληπτική αφεντικίνα της, να πηγαίνει σε χώρο ασφαλή κατά την ώρα της κρίσης !

«Φοβόμουν ακόμη και να ανέβω τη σκάλα του σπιτιού» δήλωσε η ίδια, «γιατί υπήρχε πάντα ο κίνδυνος να με πιάσει κρίση και να πέσω και να κτυπήσω. Τώρα η Hetty με προειδοποιεί μέχρι και 42 λεπτά προηγουμένως για την επερχόμενη κρίση και παίρνω τα μέτρα μου. Το πρώτο που κάνω όταν είμαι σπίτι είναι να απομακρύνω τα δυο μου κορίτσια για να μην με δουν να υποφέρω. Η Hetty είναι πάντα δίπλα μου και με την παρουσία της με βοηθά να ξεπεράσω τον πόνο και την αγωνία που φέρνει κάθε νέα επιληπτική κρίση».

ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ & ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ . ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑΣ

ΣΤΙΣ 19 ΑΠΡΙΛΗ 2013 στις 13.00 παράσταση διαμαρτυρίας στο Υπουργείο παιδείας

ΑΝΟΙΓΕΙ ΕΝΑΣ

ΝΕΟΣ ΔΡΟΜΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ

ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ

  
Και όμως έχουμε ήδη κερδίσει!
Ανεξάρτητα από το τι θα μας πούνε στις 19 Απρίλη στο Υπουργείο, ανεξάρτητα από τις πολιτικές των ιθυνόντων που τόσα χρόνια ξέρουν πολύ καλά πώς να υποτιμούν την Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση, να υποτιμούν τους γονείς, το προσωπικό, τα παιδιά, σε πείσμα των καιρών, έχουμε ήδη κερδίσει!
Δεν μιλάμε για τα αιτήματα μας, τα δίκαια αιτήματα γονέων και προσωπικού που ζητούν ικανοποίηση εδώ και χρόνια, που τα θέτουμε στο τραπέζι για μια ακόμη φορά.
Μιλάμε για τις ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΣΧΕΣΕΙΣ που χτίστηκαν τον τελευταίο χρόνο ανάμεσα σε γονείς και εργαζομένους, ανάμεσα σε φορείς που για χρόνια «αγνοούσαν» ο ένας την ύπαρξη του άλλου. Είτε τον Απρίλη, είτε τον Μάη, είτε το ερχόμενο Φθινόπωρο, αυτό το πλούσιο δίκτυο κοινωνικών σχέσεων και συνεργασιών δεν πρόκειται να χαθεί, δεν θα σταματά να αξιώνει, να διεκδικεί.
Με πολλή δουλειά φτάσαμε ως εδώ, στον Απρίλη της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης.
Με πολλή δουλειά καταφέραμε να υπάρχει σήμερα ένα ζωντανό δίκτυο φορέων, γονέων και εργαζομένων που υψώνει πια το ανάστημα του για να προστατεύσει το δικαίωμα των παιδιών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες στη δημόσια και δωρεάν εκπαίδευση.
Τίποτα δεν κέρδισε η Ειδική Αγωγή χωρίς αγώνα. Και ο αγώνας δεν σταματά στις 19 Απρίλη. Οι αναπληρωτές εκπαιδευτικοί Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης θα είμαστε εκεί, στις πόρτες του Υπουργείου Παιδείας, στις 13.00, με τους συναδέλφους των άλλων ειδικοτήτων, με τους γονείς, με τα παιδιά. Θα είμαστε εκεί, ν’ ανταμώσουμε από τις δεκάδες γωνιές της χώρας μας. Θα είμαστε όλοι εκεί με το μυαλό μας, όσοι δεν τα καταφέρουμε με τη φυσική παρουσία, και θα βρεθούμε στις κατά τόπους συγκεντρώσεις που διοργανώνονται ήδη σε Ξάνθη, Κέρκυρα, Θεσσαλονίκη κ.α. μέρη της Ελλάδας.

ΕΝΑΣ ΝΕΟΣ ΔΡΟΜΟΣ ΑΝΟΙΓΕΙ ΓΙΑ

ΤΗΝ ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΤΟΠΟΥ ΜΑΣ.

ΗΡΘΑΜΕ ΚΑΙ ΘΑ ΠΑΡΑΜΕΙΝΟΥΜΕ!

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΠΟΦΟΙΤΩΝ ΤΜΗΜΑΤΩΝ ΕΙΔΙΚΗΣ ΑΓΩΓΗΣ – www.satea.gr

Το σύνδρομο Rett &Ένωση Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett – «Άγγελοι Γης»

Το σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια πάθηση μικρών κοριτσιών με συχνότητα ένα σε περίπου 15,000 νεογέννητα θήλυ νεογνά. Περιγράφηκε από τον ιατρό Andrea Rett το 1966 στην Αυστρία. Πρόκειται για μια εκφυλιστική εγκεφαλοπάθεια με κύριο στοιχείο την ψυχοκινητική καθυστέρηση. Το 1999 ανακαλύφθηκε το παθολογικό γονίδιο MECP2 που βρίσκεται στη θέση q28 στο χρωματόσωμα X με περίπου 200 μεταλλάξεις ως τώρα.

Κλινική εμφάνιση

Rett Syndrome Awareness

Το κορίτσι είναι φυσιολογικό έως 6-12 μηνών. Κατόπιν εμφανίζεται παλινδρόμηση συμπεριφοράς και ομιλίας. Τυπικά περιγράφονται 4 στάδια: Το στάδιο Ι αρχίζει μεταξύ 6-18 μηνών. Μειώνεται η οπτική επαφή και το βρέφος δείχνει λιγότερο ενδιαφέρον για τα παιχνίδια του. Κινητικά παρατηρείται υποτονία και το παιδί καθυστερεί να κάτσει, να μπουσουλίσει και να περπατίσει. Εμφανίζονται στερεότυπες κινήσεις χεριών «σαν να στίβει ρούχα». Ο παιδίατρος ανιχνεύει επιβράδυνση στην αύξηση της περιμέτρου κεφαλής.
Το στάδιο ΙΙ εισβάλλει έως 4 ετών με πιο θορυβώδη συμπτώματα.
Το παιδί χάνει την στοχευμένη χρήση των χεριών του. Τρίβει τα χέρια μεταξύ τους, κάνει παλαμάκια ή τα βάζει συνέχεια στο στόμα; Κινήσεις που εξαφανίζονται στον ύπνο. Ενδέχεται να εμφανίσει και επεισόδια με γρήγορη ή άρρυθμη αναπνοή και ενδιάμεσες μικρές παύσεις. Η συμπεριφορά γίνεται αυτιστικόμορφη και παγιώνεται η επίκτητη μικροκεφαλία. Ένα τρίτο των κοριτσιών παρουσιάζει επιληπτικές κρίσεις και δίδονται αντιεπιληπτικά φάρμακα. Η κινητική καθυστέρηση ενέχει το στοιχείο της απραξίας και συνυπάρχει αδεξιότητα λεπτών κινήσεων.
Το στάδιο ΙΙΙ λέγεται και ψευδο-στατικό και καλύπτει το φάσμα 3 ως 10 χρονών. Κυριαρχούν τα κινητικά προβλήματα και οι επιληπτικές κρίσεις. Μπορεί να βελτιωθεί λίγο η συμπεριφορά και το κορίτσι φαίνεται πιο διαυγές με περισσότερο ενδιαφέρον για το περιβάλλον και τους οικείους. Η ομιλία είναι περιορισμένη.
Στο στάδιο IV υπάρχει περαιτέρω επιδείνωση κινητικότητας. Η υποτονία παραχωρεί τη θέση της σε σπαστικότητα και καταγράφονται συγκάμψεις αρθρώσεων με σκολίωση της σπονδυλικής στήλης. Το περπάτημα είναι αργό και αταξικό. Οι στερεοτυπίες χεριών μειώνονται και μπορεί να βελτιωθεί η οπτική επαφή του παιδιού. Ησυχάζει η επιληπτογενής δραστηριότητα και βελτιώνεται κάπως η ποιότητα ζωής. Τα παιδιά εμφανίζουν νοητική υστέρηση και αυτισμό.
Το προσδόκιμο επιβίωσης είναι η μέση ενήλικη ζωή.

Παθολογική φυσιολογία

Το σύνδρομο είναι αποτέλεσμα μετάλλαξης του γονιδίου methyl CpG binding protein 2(MECP2) που βρίσκεται στη θέση Xq28 του μακρού σκέλους του χρωματοσώματος Χ που προέρχεται από τον πατέρα (σχήμα Wikipedia). Είναι υπεύθυνο για την παραγωγή της μεθυλιωμένης πρωτεϊνης CpG-2 συνδετικής πρωτεϊνης. Το λεύκωμα αυτό συνδέεται με μεθυλιωμένο DNA και αναστέλλει την μεταγραφή.
Το παθολογικό γονίδιο δεν παράγει υγιή CpG-2 πρωτεϊνη με αποτέλεσμα την διαταραχή στη μεταγραφή του DNA και παραγωγή λευκωμάτων στο νευρικό κύτταρο. Το γονίδιο λειτουργεί και ως διακόπτης που επάγει ή αναστέλλει την λειτουργία άλλων γονιδίων. Συνεπώς το MECP2 γονίδιο έχει κεντρικό ρόλο στην διαφοροποίηση, αύξηση και φυσιολογική λειτουργία του νευρικού συστήματος.
Η βαρύτητα των συμπτωμάτων σχετίζεται με το ποσοστό κυττάρων που λειτουργούν με το παθολογικό γονίδιο.

Σχήμα Wikipedia: Χρωμόσωμα X
p = βραχύ σκέλος
q = μακρύ σκέλος

Εργαστηριακά ευρήματα

Το παθολογικό γονίδιο MΕCP2 ανιχνεύεται σε 80% των ατόμων στο περιφερικό αίμα. Το εγκεφαλογράφημα έχει βραδέα κύματα και πιθανές επιληπτογενείς εκφορτίσεις. Η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου αποκαλύπτει βαθμό διάχυτης ατροφίας του φλοιού με επακόλουθη μείωση του πάχους του μεσολοβίου. Ανατομικά, ο εγκέφαλος εμφανίζει ατροφία και υπάρχει εναπόθεση λιποφουσκίνης στα κύτταρα. Οι νευρώνες είναι υποπλαστικοί με απλοειδή δομή δενδριτών. Στην παρεγκεφαλίδα τα κύτταρα Purkinje είναι μειωμένα.

Προβλήματα και αντιμετώπιση

Για την αναχαίτιση της ψυχοκινητικής καθυστέρησης το παιδί αρχίζει φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία. Αργότερα θα χρειασθεί ειδική αγωγή για την μάθηση. Ο παιδίατρος φροντίζει σφαιρικά το κοριτσάκι και ο παιδοορθοπαιδικός επιμελείται το μυοσκελετικό σύστημα. Το ένα τρίτο των παιδιών εμφανίζουν επιληψία και ο παιδονευρολόγος θα αποφασίσει την σωστή αντιεπιληπτική αγωγή. Για την φροντίδα των παιδιών με σύνδρομο Rett χρειάζεται συνεργασία πολλών ειδικών με το παιδί και του γονείς.

«Άγγελοι Γης»

Από το 2011 λειτουργεί στη χώρα μας ο νεοσύστατος σύλλογος: Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett με το όνομα «Άγγελοι Γης». Τελεί υπό την ομπρέλλα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (www.pespa.gr). Σκοπός του είναι η σφαιρική βοήθεια των ασθενών και γονέων τους. Η ιστοσελίδα του συλλόγου είναι: www.rettgreece.gr και για επικοινωνία υπάρχει το ταχυδρομείο: aggeloi_ghs@hotmail.com

Βιβλιογραφία:

1. Menkes Child Neurology, 7th edition 2006 σελ 210-211
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke: Rett Syndrome Fact Sheet, November 2009
Επιμέλεια και μετάφραση:
Ευάγγελος Δ. Παρασκευουλάκος
Παιδονευρολόγος, επιμελητής Α
Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης

Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett – «Άγγελοι Γης»

Το Σωματείο με την επωνυμία «Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett» και διακριτικό τίτλο «Άγγελοι Γης», είναι αναγνωρισμένο όπως προκύπτει από τα βιβλία καταχωρήσεως αναγνωρισμένων σωματείων,με την απόφαση 7403/01/12/2010 του Πρωτοδικείου Αθηνών και έχει καταχωρηθεί με αριθμό Μητρώου 28627.

ΣΚΟΠΟΣ

Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett - «Άγγελοι Γης»

Το σωματείο ειναι μη κερδοσκοπικό και σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει άτομα με Σύνδρομο Ρετ και τους γονείς τους. Ενδεικτικά μεταξύ των δραστηριοτήτων του Σωματείου αναφέρονται και οι ακόλουθες:
α)Πληροφόρηση και υποστήριξη γονέων και προσώπων που έχουν την επιμέλεια ατόμων με Σύνδρομο Ρετ.
β)Ενθάρρυνση και στήριξη ατόμων με Σύνδρομο Ρετ ώστε να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους.
γ)Εποπτεία και παροχή βοήθειας σε νόμιμους επιμελητές ατόμων με Σύνδρομο Ρετ τα οποία στερούνται γονέων.
δ)Φροντίδα για ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον.
ε)Πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού.
στ)Εντόπιση των δικαιωμάτων και διεκδίκηση αυτών.
ζ)Ίδρυση και λειτουργεία σχολών,εργαστηρίων και λεσχών.
η)Ενίσχυση επιστημονικών ερευνών και πρακτικών εφαρμογών.
θ)Οργανώσεις κοινωνικών εκδηλώσεων για την επιδίωξη σκοπών του Σωματείου.
Η ομάδα των συνεργατών του συλλόγου πλαισιώνεται από ένα οργανωμένο δίκτυο αξιόλογων ανθρώπων που είναι δίπλα σας.Μας συνδέουν μακροχρόνιες συνεργασίες με τις πιο καταξιωμένους ανθρώπους του χώρου και τους πιο αναγνωρισμένους, τους οποίους επιλέξαμε με πολύ προσοχή για τις άριστες δεξιότητες τους.
Έδρα του Σωματείου είναι η Αθήνα (ΛΑΜΠΡΟΥ ΚΑΤΣΩΝΗ 17)
Τηλ. επικοινωνίας: 2130146293 – 6945084723, E-mail: aggeloi_ghs@hotmail.com
Επικοινωνήστε μαζί μας, ΜΠΟΡΟΥΜΕ να βοηθήσουμε!

αφηνουν τα Παιδια να πεθάνουν αβοήθητα

O ΕΟΠΥΥ αφήνει το 4χρονο Άγγελο να πεθάνει!

 

Ο μικρός πάσχει από σπάνια πάθηση και πρέπει να παίρνει συνθετικές πρωτεΐνες που κοστίζουν 1.300 ευρώ το μήνα και ο Οργανισμός δεν τις εγκρίνει

 

Χωρίς αντανακλαστικά αποδεικνύεται ότι είναι -για άλλη μια φορά- το κράτος. Αυτή τη φορά ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) δείχνει την αναλγησία του στο πρόσωπο ενός 4χρονου αγοριού που πάσχει από μια σπάνια πάθηση αφήνοντάς τον χωρίς φάρμακα με κίνδυνο της ζωής του.
Ο 4χρονος Άγγελος πάσχει από Τυροσιναιμία τύπου 1. Πρόκειται για κληρονομικό μεταβολικό νόσημα και στην Ελλάδα υπάρχει ένας ακόμα ασθενής ενώ σε όλο τον κόσμο μόλις 200.000. Ο μικρός εξαιτίας αυτής της σπάνια ασθένειας δεν μπορεί να μεταβολίσει τις πρωτεΐνες κι έτσι δεν μπορεί να φάει κρέας, γαλακτοκομικά, ψάρια κ.α. Ο μόνος τρόπος είναι να παίρνει συνθετικές πρωτεΐνες για τις οποίες κάθε μήνα θα πρέπει να πληρώνει η οικογένειά του 1.300 ευρώ, τη στιγμή που εργάζεται μόνο ο πατέρας του παιδιού και τα έσοδά τους είναι 900 ευρώ το μήνα!
«Αν το παιδί μου δεν πάρει τα φάρμακά του τότε θα πάθει κύρωση του ήπατος» είπε στους UR η μητέρα του Άγγελου. Για ευνόητους λόγους δεν δημοσιεύουμε τα στοιχεία της οικογένειας τα οποία είναι στη διάθεση μας. Η οικογένεια καλυπτόταν μέχρι τον περασμένο Δεκέμβριο από το ταμείο ΤΥΔΚΥ των δημοτικών υπαλλήλων και μέχρι τότε δεν αντιμετώπισε κανένα πρόβλημα στην κάλυψη των φαρμάκων και των εξετάσεων που πρέπει να κάνει ο 4χρονος γιός της. Από τον περασμένο Ιανουάριο όμως  η απορρόφηση του ΤΥΔΚΥ από τον ΕΟΠΥΥ άλλαξε τα δεδομένα.
«Δυστυχώς ο ΕΟΠΥΥ δεν καλύπτει πια τα φάρμακα επειδή τα θεωρεί συμπληρώματα διατροφής. Έχω στείλει επιστολή και στον Οργανισμό και σε άλλους φορείς, έχω προσπαθήσει να μιλήσω μαζί τους όμως δεν έχουμε καμία απάντηση και δεν ξέρω τι να κάνω» είπε η μητέρα του παιδιού.
Εκτός όμως από αυτό η οικογένεια έχει να αντιμετωπίσει και τις ελλείψεις του Ιπποκράτειου νοσοκομείου.«Το Ιπποκράτειο έχει τη μοναδική κλινική σε ολόκληρη τη Βόρεια Ελλάδα που ασχολείται με τέτοιες σπάνιες παθήσεις. Κάποιες φορές δεν έχει τα αντιδραστήρια που απαιτούνται για τις αιματολογικές εξετάσεις ενώ πρόσφατα η μοναδική γιατρός που υπήρχε για να εξετάζει το παιδί βγήκε στη σύνταξη και δεν έχει αντικατασταθεί. Αντιλαμβάνεσθε τι περνάμε» κατάληξε η μητέρα.
 www.unitedreporters

ο Καπιταλισμός στην σκληρότερη μορφή του , με δικαιολογία το μνημόνιο και την υποτιθέμενη χρεοκοπία δείχνουν τα δόντια στους πλέον ανίσχυρους και αδύνατους , την ώρα που ο ΓΑΠ κάνει διακοπές στην Πάρο την ώρα που ο  Σαμαράς σκύβει για άλλη μια φορά <<να γλείψει τις γόβες>>  τις μέρκελ ,την ώρα που συνεχίζετε το <<πάρτι των λαμογιών >> πάνω στον εθνικό μας πλούτο , αφήνουν τα ΠΑΙΔΙΆ ΜΑΣ ΝΑ  ΠΕΘΑΊΝΟΥΝ  ΑΒΟΉΘΗΤΑ

Κοντρα σε Ολα .

Κοντρα σε Ολα .

.....με τον καιρό να είναι κόντρα έχει τιμή να πετάς .......

Και εδώ ο Πατέρας αυτός ΠΕΤΑΕΙ με την ΜΑΝΤΙΣΟΝ .ΚΟΝΤΡΑ ΣΕ ΟΛΑ 

Ο Ρικ Βαν Μπικ από το Μίσιγκαν των ΗΠΑ είναι ένας αφοσιωμένος πατέρας.
Ο 39χρονος ολοκλήρωσε το Τρίαθλο έχοντας στο πλευρό του την 13χρονη ανάπηρη κόρη του καθώς όπως αναφέρει το αγγελούδι του δεν αγαπά να μένει κλεισμένο μέσα στο σπίτι.
Ο Μπικ έχει συμμετάσχει σε τουλάχιστον 70 αθλητικές δραστηριότητες, έχοντας τη Μάντισον πάντα δίπλα του.
Η αγάπη του για την κόρη του μάλιστα είναι τέτοια που η μικρή κοινότητα στην οποία ζει ο 39χρονος τον έχρισε ως τον «καλύτερο πατέρα του αιώνα».

http://www.enikos.gr/various/70239,Enas_yperoxos_pateras.html

Σήμερα ανήμερα << της Παναγίας>> 

Αφιερωμένο ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΠΟΥ ΔΕΝ ΤΟ ΒΑΖΟΥΝ ΚΑΤΩ

Για "ανθρωπιστική κρίση" κάνει λόγο ανακοίνωση του Ιατρικού Συλλόγου

O Ιατρικός Σύλλογος με ανακοίνωσή του κάνει έκκληση για άμεση αντιμετώπιση της «ανθρωπιστικής κρίσης» που αντιμετωπίζουν κάποιοι ανασφάλιστοι πολίτες στη χώρα μας. «Δεκάδες καρκινοπαθείς περιμένουν να πεθάνουν ενώ μπορούν να ζήσουν, επειδή δεν έχουν λεφτά» ενώ «δεκάδες έγκυοι γεννούν στο δρόμο, με το ρίσκο να πεθάνουν ή να έχουν μια ζωή ένα ανάπηρο παιδί, επειδή δεν έχουν 800 ευρώ για να γεννήσουν»…

Διαβάστε την -πραγματικά σοκαριστική- ανακοίνωση του Ιατρικού Συλλόγου:

 

«Η ανθρωπιστική κρίση σε μερικές ομάδες ανασφάλιστων πολιτών θα πρέπει να αντιμετωπιστεί με σοβαρότητα εδώ και τώρα.

-Δεκάδες Καρκινοπαθείς φεύγουν από το Ιατρείο περιμένοντας να πεθάνουν ενώ μπορούν να ζήσουν, γιατί δεν έχουν λεφτά.

-Δεκάδες έγκυοι μένουν να γεννήσουν στο δρόμο με το ρίσκο να ζήσουν ή να πεθάνουν ή να έχουν μία ζωή ένα ανάπηρο παιδί επειδή δεν έχουν τα 800 ευρώ για να γεννήσουν.

2 στους 10 ασθενείς από αυτούς που επισκέπτονται το Ιατρείο Κοινωνικής Αποστολής του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και του Φιλανθρωπικού Οργανισμού ΑΠΟΣΤΟΛΗ της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών, χρήζουν νοσηλείας για χειρουργική επέμβαση.

Θεατές στην ανακοίνωση της διάγνωσης, πρόθυμοι αλλά ανήμποροι να βοηθήσουν, όλοι οι εθελοντές γιατροί μέλη του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών που υπηρετούν με ζέση την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας του Ιατρείου Κοινωνικής Αποστολής, βρίσκονται μπροστά σε ένα τεράστιο αδιέξοδο ηθικό, επιστημονικό και κοινωνικό.

Οι ανασφάλιστοι ασθενείς που διαγιγνώσκονται με προβλήματα που χρήζουν άμεσης χειρουργικής επέμβασης, τι θα απογίνουν στο επόμενο βήμα αφού δεν έχουν τα χρήματα να χειρουργηθούν;

Καρκινοπαθείς ασθενείς στους οποίους διαγνώσθηκαν αντιμετωπίσιμοι χειρουργικά όγκοι σε πρώιμο στάδιο, δε χειρουργήθηκαν ποτέ διότι δεν είχαν χρήματα.

Κάναμε έκκληση στον τότε Υπουργό Υγείας, κ. Λοβέρδο και παράλληλα στις διοικήσεις των νοσοκομείων για να αναλάβουν κάποια- ζωτικής σημασίας- περιστατικά και να τα χειρουργήσουν. Η απάντηση ενός υπαλλήλου του ΥΥΚΑ ήταν, ότι η νομοθεσία είναι ξεκάθαρη: «οι ανασφάλιστοι πληρώνουν…. ας βγάλουν βιβλιάριο απορίας…!!!» όταν όλοι γνωρίζουν πολύ καλά ότι πολίτες που δεν έχουν πληρώσει τις οφειλές τους στα ταμεία τους και στην εφορία, δε μπορούν να βγάλουν φορολογική ενημερότητα και βιβλιάριο απορίας!!!

Ελπίζουμε ότι η νέα ηγεσία του Υπουργείου Υγείας θα αντιμετωπίσει την ανθρωπιστική αυτή κρίση με άλλη ευαισθησία..

Τι ειρωνεία! Οι λειτουργοί υγείας να είναι θεατές σε όλα τα ογκολογικά περιστατικά που διαγιγνώσκουν: Σε ορισμένα δε περιστατικά πια, ο καρκίνος έγινε ανεγχείρητος και τώρα περιμένουμε όλοι μαζί απλά να πεθάνουν επειδή δεν είχαν λεφτά να χειρουργηθούν.

Καταρράκτης: το 30% των οφθαλμολογικών περιστατικών μας είναι ασθενείς με καταρράκτη που έχουν 1/10 όραση. Άνθρωποι ηλικιωμένοι που κινδινεύουν να τους χτυπήσει αυτοκίνητο δρόμο γιατί δε βλέπουν. Γιατί; επειδή δε μπορούν να κάνουν εγχείρηση καταρράκτη… ποιος θα πληρώσει το φακό και τα νοσήλια αφού είναι ανασφάλιστοι;…

Εγκυμοσύνες υψηλού κινδύνου: Έγκυος με δίδυμη κύηση υψηλού κινδύνου και ένα ανάπηρο έμβρυο δεν την ανέλαβε κανένα τμήμα καμιάς κλινικής επειδή δεν είχε να πληρώσει. Η πιθανότητα να χαθεί η ζωή των δύο εμβρύων είναι 70% και η δική της 15%.

Καθημερινό δράμα οι έγκυοι που προσέρχονται γιατί πρέπει να γεννήσουν με καισαρική τομή και δεν έχουν τα χρήματα.

Η απόγνωση φαίνεται στα πρόσωπά τους.

Πρόκειται για περιστατικά που απαγορεύεται να γεννήσουν φυσιολογικά ή με επείγουσα καισαρική τομή που θα δικαιολογούσε τα νοσήλια της ανασφάλιστης.

Πρόκειται για περιστατικά που κινδυνεύει το έμβρυο να βγει ανάπηρο και κινδυνεύει και η ζωή της εγκύου από μαζική αιμορραγία αν δεν ληφθούν τα απαραίτητα ιατρικά μέτρα σε τμήματα τοκετών υψηλού κινδύνου.

Αυτές οι γυναίκες μένουν να γεννήσουν στο δρόμο με το ρίσκο να ζήσουν ή να πεθάνουν ή να έχουν μία ζωή ένα ανάπηρο παιδί… επειδή δεν έχουν τα 800 ευρώ για να γεννήσουν

Το Παράδοξο της Ελληνικής Νομοθεσίας

Στο σημείο αυτό πρέπει να σημειωθεί ότι η ολιγωρία στην ελληνική νομοθεσία που δικαιολογεί τα νοσήλια ανασφάλιστων πολιτών σε κατεπείγουσες καταστάσεις!!!

Δηλαδή, ένας ασθενής που πάσχει από χολολιθίαση και πρέπει να χειρουργήσει τη χοληδόχο κύστη, δεν μπορεί αν δεν έχει χρήματα: πρέπει να πληρώσει για να νοσηλευτεί. Αν ο ασθενής αυτός μείνει ανεγχείρητος, κάποια στιγμή η χοληδόχο κύστη με τις πέτρες θα σπάσει και θα προσκαλέσει επείγουσες επιπλοκές στον άρρωστο, οι οποίες απειλούν σαφώς τη ζωή του. Σε εκείνο το στάδιο της κατεπείγουσας αντιμετώπισης, αναλαμβάνει η Ελληνική Πολιτεία τα έξοδα του ανασφάλιστου πολίτη, που σε αυτό όμως πια το ύστατο σημείο 1) μπορεί να χαθεί η ζωή του ασθενή και 2) τα νοσήλια είναι πολύ περισσότερα λόγω της αυξημένης ιατρικής φροντίδας σε μονάδες εντατικής.

Έτσι, με το υπάρχον σύστημα και η Ελληνική Πολιτεία πληρώνει και ο Ασθενής τις περισσότερες φορές χάνει τη ζωή του, ενώ ένα στάδιο πριν και η ζωή του θα είχε κερδηθεί και η δαπάνη του ελληνικού κράτους θα ήταν μικρότερη.

Λύση μπορούν να δώσουν όλες οι κλινικές αν ακολουθήσουν το πρότυπο της Ογκολογικής Κλινικής του κου Συρίγου, στο Νοσοκομείο «ΣΩΤΗΡΙΑ» που αναλαμβάνει ορισμένες τις χημειοθεραπευτικές αγωγές καρκινοπαθών ανασφάλιστων πολιτών κάθε εβδομάδα.

Απέναντι σε αυτό το θέαμα της ανθρωπιστικής κρίσης, κάνουμε κάλεσμα ανθρωπισμού και αλληλεγγύης προς όλα τα νοσοκομεία να αναλάβουν τα έξοδα των χειρουργικών αυτών επεμβάσεων και της νοσηλείας των ανασφάλιστων ασθενών, προκειμένου να σωθούν κάποιες ανθρώπινες ζωές.

Γιατί κάθε ανθρώπινη ζωή για μας έχει αξία.»

50.000 άνθρωποι με αναπηρία αιχμάλωτοι της νεοελληνικής πολιτείας μαϊμούς

Περισσότεροι από 50 χιλιάδες άνθρωποι με αναπηρία αναμένουν επί μήνες την εξέτασή τους από τις Υγειονομικές Επιτροπές του ΚΕΠΑ (Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας) προκειμένου να προσδιοριστεί ο βαθμός αναπηρίας τους και να (επανα)καταστούν δικαιούχοι των “στοιχειωδώς αναγκαίων” που η αναπηρία συνεπάγεται. Η ελληνική “πολιτεία – μαϊμού” τους υποχρεώνει σε παρατεταμένη αιχμαλωσία, σε καταναγκαστική αναμονή αορίστου χρόνου. Και όπως, βέβαια συμβαίνει με όλες τις πολιτείες – μαϊμούδες, ουδείς αρμοδίως αναλαμβάνει ευθύνη...

Η όλη κατάσταση χαρακτηρίζεται από την εθνική συνομοσπονδία ΑμεΑ “επιεικώς εκρηκτική”. Η εκρηκτικότητα δεν έχει να κάνει με την σκέτη ταλαιπωρία στην οποίαν υπόκεινται οι άνθρωποι με αναπηρία αλλά κατά μείζονα λόγο με την κλιμακούμενη απειλή αυτής καθεαυτής της επιβίωσής τους. Οπως σημειώνεται  “πολλοί εξ’ αυτών των χιλιάδων έχουν υποστεί τη διακοπή καταβολής της σύνταξής τους ή του προνοιακού τους επιδόματος, γεγονός που τους έχει οδηγήσει στα όρια της εξαθλίωσης. Στον κατάλογο των ατόμων με αναπηρία που αντιμετωπίζουν δυσβάστακτα προβλήματα εντάσσονται και έμμεσα ασφαλισμένοι, οι οποίοι επειδή έχει λήξει η πιστοποίηση αναπηρίας τους δεν μπορούν να συνεχίσουν την έμμεση ασφάλισή τους, έως ότου λάβουν τη νέα γνωμάτευση αναπηρίας τους”.  

Η ΕΣΑμεΑ παραθέτει στην επιστολή της όλες τις βασικές αρχές που θα πρεπε να καθόριζαν και στήριζαν την οργάνωση και λειτουργία του νέου συστήματος πιστοποίησης αναπηρίας, η απουσία των οποίων αυτοδίκαια αναγορεύει σε πολιτεία – μαϊμού την νεοελληνική πολιτεία. Τις παραθέτουμε όπως ακριβώς διατυπώνονται:  

*Προσβασιμότητα όλων των ατόμων με αναπηρία, ανεξαρτήτως της κατηγορίας αναπηρίας στην οποία ανήκουν και ανεξαρτήτως του τόπου που διαβιούν, σε όλες τις υπηρεσίες του ΚΕΠΑ είτε αφορούν προσβασιμότητα του φυσικού και δομημένου περιβάλλοντος είτε αφορούν την προσβασιμότητα σε όλους τους διαδικτυακούς τόπους του ΚΕΠΑ. Ενδεικτική είναι η έλλειψη συστήματος κατ’ οίκον υγειονομικής εξέτασης, με αποτέλεσμα άτομα τα οποία βρίσκονται σπίτι και αδυνατούν να μετακινηθούν στην έδρα των Υγειονομικών Επιτροπών να αναμένουν επί μήνες την εξέτασή τους για να πιστοποιηθεί η βαριά και μη αναστρέψιμη αναπηρία τους και επακόλουθα να επαναχορηγηθεί το προνοιακό επίδομα ή αναπηρική τους σύνταξη, το οποίο συνήθως αποτελεί και το μόνο μέσο επιβίωσής τους.

*Αντικειμενικότητα και επιστημονικότητα του Συστήματος Πιστοποίησης & Αξιολόγησης της Αναπηρίας, η οποία είναι ευνόητο ότι συνδέεται άμεσα με τον Πίνακα Προσδιορισμού ποσοστών αναπηρίας και τον τρόπο οργάνωσης του Ειδικού Σώματος Ιατρών του ΚΕΠΑ και ο σχεδιασμός διαρκούς επιμόρφωσης των μελών του, ο οποίος έως και σήμερα είναι ανύπαρκτος.

Οι πρόσφατες τροποποιήσεις συμπληρώσεις του νέου Πίνακας Προσδιορισμού ποσοστών αναπηρίας όπως δημοσιεύτηκε στο ΦΕΚ 1506 στις 4 Μαϊου 2012 δεν εξασφάλισαν την αντικειμενικότητα και επιστημονικότητα του άκρως αυτού σημαντικού εργαλείου για την πιστοποίηση της αναπηρίας και τον προσδιορισμό του βαθμού της. Η συμπλήρωσή του με σπάνιες παθήσεις οι οποίες είναι καταγεγραμμένες σε ειδικό κατάλογο τον οποίο έχουμε καταθέσει στη Διοίκηση  του ΙΚΑ αποτελεί μία από τις πολλές ελλείψεις που έχει ο νέος Πίνακας Ποσοστών Αναπηρίας. Επίσης, η ασάφεια του νέου Πίνακα ως προς το χρόνο ισχύος των Γνωματεύσεων για κάθε κατηγορία αναπηρίας διαιωνίζει το άθλιο καθεστώς της επανεξέτασης ατόμων, που η αναπηρία τους βάσει ιατρικών δεδομένων είναι μη αναστρέψιμη και άρα χρόνια. Η τακτική που ακολουθείται από τους γιατρούς των Υγειονομικών Επιτροπών, οι οποίοι καθορίζουν ως χρόνο ισχύος ένα έως δύο χρόνια για σοβαρές αναπηρίες όπως θαλασσαιμία ή ινσουλινοεξαρτώμενος διαβήτης ή ακρωτηριασμός (π.χ. διαβητικό πόδι) διαιωνίζει τις παθογένειες και αδυναμίες του παρελθόντος αντικατασταθέντος συστήματος αναπηρίας.     

*Διαφάνεια και Αδιαβλητότητα του Συστήματος, μέσω δειγματοληπτικού ελέγχου των αποφάσεων /Γνωματεύσεων των Επιτροπών και οργάνωσης διαδικασιών ελέγχου με επιθεωρητές γνώστες του αντικειμένου. Σημειώνουμε ότι έχουν πέσει στην αντίληψή μας περιστατικά έκδοσης πιστοποιητικών στα οποία προσδιορίστηκε μηδενικό ποσοστό αναπηρίας,  εξαιτίας λανθασμένων διοικητικών χειρισμών του ηλεκτρονικού συστήματος για τα οποία έχουμε ενημερώσει τη Διεύθυνση Αναπηρίας του ΙΚΑ. 
 http://www.truerespect.com.cy

ΕΙΔΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΚΩΦΩΝ ΒΑΡΥΚΟΩΝ ΠΑΤΡΑΣ

ΕΙΔΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΚΩΦΩΝ ΠΑΤΡΑΣ from ΣΧΟΛΕΙΟ ΚΩΦΩΝ on Vimeo.

Το ζήτημα της ισότιμης εκπαιδευτικής ένταξης σε επίπεδο ιδεολογικό και επιστημονικό είναι εδώ και δεκαετίες λυμένο. Αδιαπραγμάτευτη αρχή, αναγκαιότητα και δικαίωμα: Οι μαθητές με αναπηρία και/ή ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες δικαιούνται (μπορεί και πρέπει) να εντάσσονται στο γενικό εκπαιδευτικό πλαίσιο. Ομως στην πραγματική ζωή - ιδιαίτερα όταν αναφερόμαστε σε χώρες όπως η Ελλάδα όπου ακόμα και τα στοιχειωδέστερα εργαλεία ένταξης εξακολουθούν ζητούμενα – η επιλογή σχολικού πλαισίου φοίτησης οφείλει να υπηρετεί το ρεαλιστικό κριτήριο της καλύτερης δυνατής μεταξύ των προσφερομένων λύσης.

Το Ειδικό Σχολείο Κωφών - Βαρηκόων Πάτρας υπηρετεί συνειδητά και υπεύθυνα εδώ και πολλά χρόνια την λογική της εξωστρέφειας. Τηρουμένων των αντι – ενταξιακών “αναλογιών” της ελληνικής εκπαίδευσης, πρόκειται για ένα “ενταξιακό” ειδικό σχολείο. Υπό την έννοια ότι συνειδητά και υπεύθυνα (επιχειρεί να) λειτουργεί ως “σκαλοπάτι” για την καλύτερη (πλατύτερη και βαθύτερη) δυνατή κοινωνική ένταξη των Κωφών και Βαρηκόων μαθητών που το επιλέγουν. Αφενός, προσφέροντας εντός του ειδικού πλαισίου την καλύτερη δυνατή “γενική” μόρφωση μιάς και διαθέτει τα απαραίτητα γι’ αυτό “εργαλεία”. Αφετέρου, λειτουργώντας ως πομπός του μηνύματος ισότιμης κοινωνικής ένταξης που έντιμα και επιθετικά απευθύνεται στην ευρύτερη τοπική κοινωνία αξιώνοντας συμμαχία και συνειδητότητα. Η δεύτερη διάσταση της πολιτικής του σχολείου είναι αυτή που παραπάνω ονομάσαμε “λογική εξωστρέφειας”, επ’ αυτής επιτρέψτε μας δυό λόγια παραπάνω.

Το Ειδικό Σχολείο Κωφών – Βαρηκόων Πάτρας, λοιπόν, μεταφέρει το “μήνυμα” του επαρκούς (ενταξιακού) τρόπου εκπαίδευσης των Κωφών και Βαρηκόων παιδιών, ή αλλιώς το μήνυμα της πλήρους δυνατότητας ισότιμης εκπαιδευτικής τους ένταξης, τόσο στην λεγόμενη εκπαιδευτική κοινότητα όσο και στην τοπική κοινωνία. Οι υπεύθυνοι για την λειτουργία του μετέχουν σε διεθνή δίκτυα και συμπράττουν με “ειδικούς της ένταξης” εντός και εκτός ελληνικών συνόρων, για να ενδυναμώσουν το μήνυμά τους με την κρίσιμη “διεθνή πιστοποίηση” της αναγνώρισης και αναγκαιότητας. Στο πλαίσιο αυτό έχουν πραγματοποιήσει ουκ ολίγες εκδηλώσεις – παρεμβάσεις με ευρύ (επικοινωνιακό και ουσιαστικό) αντίκτυπο στην εκπαιδευτική κοινότητα και την τοπική κοινωνία. Παράλληλα, αναπτύσσοντας μιά σειρά από συνέργειες με σχολεία του λεγόμενου γενικού εκπαιδευτικού πλαισίου, ενδυναμώνουν το επιστημονικό και ιδεολογικό περιεχόμενο του ενταξιακού μηνύματός τους με το τεκμήριο της έμπρακτης απόδειξης. Ιδού το “διά ταύτα”, το ακριβές περιεχόμενο του μηνύματος: Κωφά και βαρήκοα ή μη παιδιά “μπορούν και πρέπει” μαζί ! Το μήνυμα εκπορευόμενο από τους λειτουργούς ενός ειδικού εκπαιδευτικού πλαισίου (προϊόντος της προκλητικής ανεπάρκειας ενταξιακών εργαλείων στο γενικό εκπαιδευτικό πλαίσο), δεν μπορεί και δεν πρέπει να αξιολογηθεί με τους ασφαλείς όρους της ιδεολογίας αλλά με όρους της ανασφαλέστατης σημερινής πραγματικότητας. Και υπό αυτούς τους (πραγματικούς) όρους είναι μήνυμα πρωτοπορίας!

Ορθά – κοφτά: Οι γονείς των κωφών και βαρηκόων παιδιών της Αχαϊας που αρνούνται για τα παιδιά τους ένα μέλλον ουσιαστικής αγραμματοσύνης και περιθωριοποίησης υπό τυπική μόνο συνθήκη εκπαιδευτικής ισοτιμίας, είναι μάλλον υποχρεωμένοι να επιλέξουν ανάμεσα στα σημερινά γενικά σχολεία και το ειδικό σχολείο Κωφών και Βαρηκόων Πάτρας, το δεύτερο. Σχηματικά, ανάμεσα στην συνθήκη “εικονικής εκπαιδευτικής ένταξης που υπονομεύει την αναγκαία διαρκή δυναμική ισότιμης κοινωνικής ένταξης” και την συνθήκη “ειδικού εκπαιδευτικού πλαισίου που παρέχει αν μη τι άλλο τα στοιχειώδη εργαλεία γνώσης ώστε η κοινωνική ένταξη να μπορεί σε ύστερο χρόνο να διεκδικηθεί”, προτιμητέα ως ειδική συνθήκη (προϊόν της ισοπεδωτικής δυναμικής των καιρών και εμπεριέχουσα την μηνυματική δυναμική της ανατροπής της) είναι η δεύτερη. Αλλωστε, αρνούμενο την εσωστρέφεια ή αλλιώς την λογική αποσιώπησης της κοινά αποδεκτής ως προοδευτικής “λογικής της ένταξης”, το περί ου ο λόγος Ειδικό Σχολείο της Πάτρας εκθέτει δημόσια τα κριτήρια ρεαλιστικής επιλογής του, εκθέτοντας άφοβα – εμμέσως πλην σαφώς- και όλα τα κριτήρια ανεπάρκειας των λεγόμενων γενικών σχολείων της περιοχής (και όχι μόνο). Με την συγκεκριμένη διπλή “ματιά”, η έτσι και αλλιώς ενδιαφέρουσα “γνωριμία” με το υλικό – πρόσκληση γνωριμίας που οι του Ειδικού Σχολείου Κωφών – Βαρηκόων Πάτρας έχουν ετοιμάσει, γίνεται διπλά ενδιαφέρουσα. Επισκεφτείτε την διεύθυνση http://vimeo.com/38152195 για τα περαιτέρω.

 http://www.truerespect.com.

Εφικτή η ανίχνευση του αυτισμού από τους 6 μήνες ζωής

Ενδείξεις ότι η διαταραχή του αυτισμού είναι δυνατό να διαγνωστεί πολύ νωρίτερα από ό,τι πίστευαν ως τώρα οι επιστήμονες, παρέχει μια νέα διεθνής επιστημονική έρευνα, που διαπίστωσε ότι υπάρχουν αισθητές διαφορές στα εγκεφαλικά κύματα των αυτιστικών μωρών ήδη από την ηλικία των έξι μηνών.

 

Το κλειδί φαίνεται πως βρίσκεται στον τρόπο με τον οποίο τα μωρά κοιτάζουν τα μάτια των ανθρώπων γύρω τους και στο πώς αντιδρά ο εγκέφαλός τους. Μέχρι τώρα, οι επιστήμονες βάσιζαν τη διάγνωσή τους περί αυτισμού σε συμπτώματα της συμπεριφοράς, που όμως συνήθως εκδηλώνονται ανάμεσα στο πρώτο και το δεύτερο έτος ζωής του παιδιού. Η προοπτική πιο πρόωρης διάγνωσης, πριν καν την εκδήλωση των πρώτων συμπτωμάτων, προσφέρει ελπίδες για μια πιο αποτελεσματική -ίσως ακόμα και πλήρη θεραπεία- στο μέλλον.

Περίπου ένα στα 100 παιδιά, κυρίως αγόρια παρά κορίτσια, εμφανίζει συμπτώματα που ανήκουν στο ευρύτερο φάσμα της διαταραχής του αυτισμού, για την οποία δεν υπάρχει ακόμα καμία θεραπεία, αν και διάφορες θεραπευτικές προσεγγίσεις μπορούν να βοηθήσουν.

Οι ερευνητές από τη Βρετανία, τον Καναδά και την Αυστραλία, με επικεφαλής τον καθηγητή Μαρκ Τζόνσον του Κολλεγίου Μπίρκμπεκ του πανεπιστημίου του Λονδίνου, που έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο περιοδικό βιολογίας «Current Biology», μελέτησαν τις περιπτώσεις 104 παιδιών ηλικίας έξι έως δέκα μηνών, από τα οποία τα μισά θεωρούνταν ότι κινδύνευαν με αυτισμό, επειδή είχαν μεγαλύτερο αδελφό με τη νόσο. Ο έλεγχος έγινε ξανά στην ηλικία των τριών ετών, ηλικία στην οποία συνήθως έχουν πλέον εκδηλωθεί τα πρώτα αυτιστικά συμπτώματα.

Τα παιδιά με αυτισμό συχνά δυσκολεύονται να κοιτάξουν στα μάτια κάποιον, έτσι οι επιστήμονες έδειξαν στα νήπια εικόνες προσώπων, τα οποία εναλλάξ είτε κοίταζαν στα μάτια τα μικρά παιδιά, είτε όχι. Ηλεκτρονικοί αισθητήρες προσαρμοσμένοι στον εγκέφαλο των παιδιών κατέγραφαν τυχόν διαφορές στην εγκεφαλική δραστηριότητά τους, ανάλογα με το είδος των εικόνων που τα παιδάκια έβλεπαν.

Όπως διαπιστώθηκε, τόσο στα παιδιά χαμηλού κινδύνου (που δεν είχαν αυτιστικό αδελφό), όσο και στα παιδιά υψηλού κινδύνου (με αυτιστικό αδελφό), τα οποία όμως δεν ανέπτυξαν τελικά αυτισμό τα επόμενα χρόνια, καταγράφηκε μεγάλη διαφορά στα εγκεφαλικά κύματα ανάλογα με το αν κοιτούσαν στα μάτια το πρόσωπο της εικόνας ή όχι. Αντίθετα, στα παιδιά υψηλού κινδύνου, τα οποία όντως αργότερα εμφάνισαν αυτιστικά συμπτώματα, η διαφορά στα εγκεφαλικά κύματα ήταν πολύ μικρότερη ανάμεσα στα δύο διαφορετικά είδη εικόνων.

Ο Τζόνσον πάντως επισήμανε ότι η μέθοδος διάγνωσης δεν είναι ακόμα 100% αποτελεσματική, καθώς υπήρξαν μωρά που έδειξαν μικρές διαφορές στα εγκεφαλικά κύματά τους, αλλά τελικά δεν ανέπτυξαν αυτισμό. Αντίστροφα, υπήρξαν μωρά με εγκεφαλικά κύματα χαμηλού κινδύνου, που όμως ανέπτυξαν αυτισμό αργότερα.

Συνεπώς το τεστ πρέπει να βελτιωθεί πριν εφαρμοστεί στην πράξη, ενώ θα χρειαστούν και περαιτέρω μελέτες σε μεγαλύτερο δείγμα παιδιών. Ανάμεσα στα συνήθη αυτιστικά συμπτώματα, περιλαμβάνονται οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, η αντίσταση στις αλλαγές στη ρουτίνα, οι έμμονες ιδέες με συγκεκριμένα αντικείμενα ή δραστηριότητες, ο ελλιπής συντονισμός, οι δυσκολίες στον έλεγχο των κινήσεων, η απουσία εκφράσεων στο πρόσωπο, η ανεπαρκής γλώσσα του σώματος, η έλλειψη διαπροσωπικής επαφής με τα μάτια, η τάση απομόνωσης και η δημιουργία λιγοστών φιλικών σχέσεων, η ανικανότητα φαντασίας στο παιγνίδι κ.α.

Το φάσμα των αυτιστικών διαταραχών περιλαμβάνει μια μεγάλη γκάμα σοβαρότητας, από τη νοητική καθυστέρηση και τη μεγάλη αδυναμία επικοινωνίας έως πολύ ηπιότερα συμπτώματα, ιδίως σε όσους πάσχουν από το λεγόμενο σύνδρομο Ασπεργκερ.

 /tvxs.gr

ενα μεγαλο οχι

Αν μας αγαπάτε πραγματικά αύριο να πάτε ΟΛΟΙ ΣΑΣ ΣΤΟ ΣΥΝΤΑΓΜΑ να φωνάξετε για  μας που δεν μπορούμε ενα μεγάλο ΟΧΙ στο θάψιμο της Ζωής μας .

οταν οι "εκπαιδευτικοί ' έχουν όρεξη για δουλειά .

Πρόσκληση !

ΓΙΟΡΤΗ ΟΝΕΙΡΟΥ

Το Τμήμα Ένταξης του Δημοτικού Σχολείου Γαβαλούς σε συνεργασία με τα σχολεία της περιοχής της Μακρυνείας διοργανώνει τη «Γιορτή Ονείρου» και σας καλεί την Παρασκευή 2 Δεκεμβρίου 2011, στην αίθουσα εκδηλώσεων του Δημοτικού Σχολείου.




(Συμμετέχουν σχολεία Α/θμιας και Β/θμιας εκπαίδευσης των περιοχών Μακρυνείας και Άρακύνθου.)

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει:

• Ομιλία με θέμα την Αναπηρία.



• Παρουσίαση αθλητών, του σωματείου «ΤΙΤΑΝΕΣ ΑΧΑΪΑΣ» , και απονομή αναμνηστικών από το Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων του Δημ. Σχ. Γαβαλούς.



• «Η Μόζα, η γάτα», θεατρικό δρώμενο βασισμένο στο ομώνυμο παραμύθι.



• Τραγούδι από τη χορωδία του Δημ. Σχ. Γαβαλούς με τίτλο: «Διαφορετικοί».



• Διεξαγωγή φιλικού αγώνα μπάσκετ με αμαξίδια από το αθλητικό σωματείο «ΤΙΤΑΝΕΣ ΑΧΑΪΑΣ».

ΟΛΟΙ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΙ,

ΟΛΟΙ ΙΣΟΙ.
 

Μια μητέρα εξομολογείται (Βασιλική Αδραχτά)

Αυτό που συμβαίνει απόψε εδώ, η παρουσίαση δηλαδή του Συλλόγου ΑΜΕΑ “ΑΛΚΥΟΝΗ” για μένα είναι η πραγματοποίηση ενός ακόμη ονείρου. Ενός ονείρου που με συντροφεύει πολλά χρόνια, ίσως και δεκαπέντε. Από τότε που μόνη, μικρή και άπειρη από τις δυσκολίες της ζωής, μέσα στο αφιλόξενο και απορριπτέο κατεστημένο, προσπαθούσα με γενναιότητα να αποφασίσω για τη ζωή μου και την ζωή του γιού μου Φώτη. Τί άραγε; Να κλειστούμε στο φιλόξενο και ασφαλές περιβάλλον του σπιτιού μας ή να βγούμε έξω; Έξω στα περίεργα και αμείλικτα μάτια των γνωστών, των συμπολιτών, των περαστικών; Έξω σ’ αυτούς που έπρεπε συνεχώς να απολογούμαι γι’ αυτό που δεν κατάφερα σωστά;

Σκεφτείτε ότι ακόμα και τώρα είναι δύσκολα και γυρίστε το χρόνο 19 χρόνια πρίν! Σήμερα, βέβαια, είμαι περήφανη που η απόφασή μου τότε ήταν να βγούμε έξω στην κοινωνία και να την διδάξουμε να μας δεχτή. Δεν ξέρω αν το έκανα μόνο για το παιδί μου. Μπορεί πιο πολύ να μέτρησε το ότι από τη φύση μου είμαι άτομο που αγαπώ τη ζωή και κατ’ επέκταση τον εαυτό μου. Μου αρέσει να ζώ γελώντας και μιλώντας πολύ. Κλεισμένη, λοιπόν, στο σπίτι ήμουν χαμένη υπόθεση και φυσικά μετά από μένα μια χαμένη υπόθεση θα ήταν και η ζωή του Φώτη, αλλά και της υπόλοιπης οικογένειας. Για όποιον λόγο κι αν το έκανα όμως, σημασία έχει το ότι σήμερα είμαι εδώ, βοήθησα κι έτρεξα να πραγματοποιηθή το όνειρό μου, που λέγεται Σύλλογος “ΑΛΚΥΟΝΗ”. Δεν κλείστηκα ποτέ στο σπίτι και δεν ντράπηκα να κυκλοφορήσω παντού με όλα τα παιδιά μου.

Δεν λέω ότι στην αρχή το έκανα με προθυμία και ευκολία, αλλά πλέκοντας την λογική και την αγάπη έβλεπα το δρόμο. Δειλά και γενναία.

Μά το σημαντικότερο απ’ όλα είναι το ότι εσείς είστε απόψε εδώ δίνοντας χρώμα και νόημα στον αγώνα μας.

Θα ήθελα σήμερα να μιλήσω μόνο ως μαμά ενός παιδιού με δυσκολίες, με ιδιαίτερες ανάγκες, αλλά και ξεχωριστά χαρίσματα, και μέσα από μια σύντομη και αλληγορική ομιλία να περάσω ένα μήνυμα στις μαμάδες που ζουν σαν κι εμένα, κάπως “ίδιαίτερα” και “διαφορετικά” από τις άλλες, τις πολλές. Θα διαβάσω ένα μικρό κείμενο που κάποια άγνωστη φίλη το έστειλε σε μένα:

Θέμα: “Ένα διαφορετικό ταξίδι........”

“Καλώς ήλθατε στην “Ολλανδία”....”

Όταν περιμένης παιδί, είναι σαν να σχεδιάζης το ονειρεμένο σου ταξίδι στην “Ιταλία”. Αγοράζεις μια σειρά από ταξιδιωτικούς οδηγούς και καταστρώνεις όμορφα σχέδια. Όλα σού φαίνονται συναρπαστικά....

Ύστερα από την αγωνιώδη προσμονή φτάνει επιτέλους η πολυπόθητη μέρα. Ετοιμάζεις τις βαλίτσες και ξεκινάς...

Μετά από ώρες πτήσης το αεροπλάνο ετοιμάζεται να προσγειωθή και η φωνή της αεροσυνοδού να σάς αναγγέλη:

-Καλώς ήλθατε στην “Ολλανδία”!

-“Ολλανδία”;;;!!! Τί εννοείτε; Κάποιο λάθος θα κάνετε!!! Εγώ έκλεισα για “Ιταλία”!!! Μια ζωή ολόκληρη περίμενα αυτό το ταξίδι.

Υπάρχει όμως μια αλλαγή στο πρόγραμμα πτήσης. Προσγειώθηκες στην “Ολλανδία” κι εδώ θα πρέπη να μείνης τώρα...

Θα πρέπη, λοιπόν, να βγής πάλι έξω και να προμηθευτής διαφορετικούς ταξιδιωτικούς οδηγούς. Θα πρέπη να μάθης μια εντελώς διαφορετική ξένη γλώσσα. Θα γνωρίσης μια διαφορετική ομάδα ανθρώπων, που κάτω από άλλες συνθήκες δε θα γνώριζες. Πρόκειται μόνο για ένα διαφορετικό μέρος, όπου όλα γίνονται πιο αργά από την “Ιταλία” και είναι λιγότερο λαμπερά.

Αφού ήδη είσαι κάποιο χρονικό διάστημα εδώ και κατάφερες να πάρης μια ανάσα, στρέφεις το βλέμμα σου γύρω και βλέπεις.....ότι η “Ολλανδία” έχει ανεμόμυλους, έχει τουλίπες, έχει τον Ρέμπραντ.....

Μερικοί άνθρωποι που γνωρίζεις έχουν έρθει κατ’ ευθείαν από “Ιταλία”, άλλοι προετοιμάζονται να πραγματοποιήσουν ένα ταξίδι για εκεί. Και όλοι μιλούν για αυτήν την όμορφη χώρα.

Για το υπόλοιπο της ζωής σου θα λές: “Σ’ αυτήν την χώρα είχα σκοπό να ταξιδέψω κι εγώ. Έτσι σχεδίαζα.”

Ο πόνος και η απογοήτευση για το χαμένο σου όνειρο δεν θα σταματήση να σε ακολουθή, γιατί η χαμένη αυτή επιθυμία ήταν πολύ σημαντική για σένα.

Αν όμως το υπόλοιπο της ζωής σου συνεχίζης να πενθής για το ότι δεν κατάφερες να πάς στην “Ιταλία”, δεν θ’ αποκτήσης ποτέ την ικανότητα να γευτής και ν’ απολαύσης τις όμορφες και πολύτιμες εμπειρίες, που έχει να σού προσφέρη η “Ολλανδία”.

Emily Perl Kingsley

Αγαπητές μου φίλες και φίλοι, ζώ στην “Ολλανδία” 19 χρόνια τώρα. Όταν ξεκίνησα το ταξίδι μου, για πολλοστή φορά ο σκοπός μου ήταν να φτάσω και πάλι σώα και ασφαλής στην “Ιταλία”. Είχα ήδη δυο φορές κάνει το ίδιο ταξίδι και τίποτα δεν έδειχνε ότι τούτο θα ήταν διαφορετικό.

Αεροπειρατές όμως κούρσεψαν και αναποδογύρισαν την ψυχή και τη ζωή μου. Άγνωστες βουλές με προσγείωσαν στην “Ολλανδία”. Δεν ρωτήθηκα και δεν με προετοίμασε κανείς. Καί, όχι, δεν θέλησα να κατεβώ απ’ το αεροπλάνο, ούτε να ψάξω για προμήθειες. Έτσι κι αλλιώς κάποιος θα διορθώση γρήγορα γρήγορα τη βλάβη και θα φύγω για την “Ιταλία”. Έτσι πίστευα κι έτσι έλεγα τότε. Αρνήθηκα για πολύν καιρό να πατήσω το πόδι μου σ’ αυτήν την άγνωστη χώρα. Δεν είχα φίλους, ούτε καν γνωστούς κι ούτε ήθελα να γνωρίσω κανέναν. Το κρύο και το γκρίζο ήταν αβάσταχτα και απίστευτα. Κοιτούσα γύρω μου και δεν αναγνώριζα τίποτα. Το μόνο που ζητούσα ήταν κάποιος να διορθώση το λάθος και να με στείλη εκεί που νόμιζα πώς ανήκω. Με τις άλλες μητέρες. Ήθελα να είμαι σαν κι αυτές, να μην ξεχωρίζω.

Ο καιρός περνούσε μέσα στην άγνοια, στο φόβο, στη νοσταλγία της επιστροφής, αλλά και στην τρομερή απόρριψη, γιατί εγώ ήμουν αυτή που δεν τα καταφερα κι αυτή τη φορά, όπως έπρεπε. Κι αφού ο καιρός περνούσε και κανείς δεν μου έδειχνε έναν δρόμο σαν κι αυτόν που ποθούσε η ψυχή μου, πίσω στα συνηθισμένα, πίσω στην παλιά μου ζωή. Αποφάσισα, λοιπόν, μέσα από μύριες σκέψεις και συσκέψεις με τον εαυτό μου, με δειλία αλλά και γενναιότητα, αποφάσισα σιγά-σιγά να εξερευνήσω αυτόν τον τόπο στον οποίο βρέθηκα. Έχοντας, λοιπόν, στο νού μου πάντα την “Ιταλία” έπρεπε να μάθω γρήγορα-γρήγορα ό,τι ήταν να μάθω εδώ και να φύγω.

Ανακάλυψα, λοιπόν, ότι μέσα από το κρύο κάπου κάπου ζέσταινε ο καιρός, “αλκυονίδες μέρες” στη ζωή μου. Έμαθα να τις περιμένω με χαρά, αλλά και να αγωνίζομαι για νά’ ρθουν. Μετά από κάθε ζεστή ακτίνα που μας ζέσταινε τις ελπίδες το παιδί μου κι εγώ προχωρούσαμε όλο και πιο βαθειά στην άγνωστη αυτή χώρα. Και ανακαλύψαμε τις πανέμορφες “τουλίπες” και τους εξαίσιους “πίνακες” του Ρέμπραντ. Και μάθαμε να τα χαιρόμαστε και απολαμβάναμε τους “ανεμόμυλους” και το καταπράσινο τοπίο. Κρύο πολύ και βέβαια και πολύ γκρίζο κι αγώνας να κατακτήσουμε αυτά που μας έλειπαν κι αυτά που μας λείπουν. Και μας λείπουνε πολλά. Ειδικοί για να μας βοηθήσουν να προσαρμόσουμε τη ζωή μας στα καινούρια δεδομένα. Φυσικοθεραπευτήρια, ειδικά σχολεία, κέντρα αποκατάστασης, δρόμοι προσπελάσιμοι, χρήματα για ιδιαίτερες εξετάσεις και ιδιαίτερες θεραπείες, μα πάνω απ’ όλα μας έλειπε η ηθική στήριξη, η αποδοχή και η ζεστασιά. Μά εμείς μάθαμε να χρωματίζουμε το γκρίζο και να γελάμε με κάθε κατόρθωμά μας. Περηφανευόμαστε που αρχίσαμε σιγά σιγά να συνηθίζουμε σ’ αυτόν τον τόπο, στον ιδιαίτερο τρόπο ζωής μας και αρχίσαμε να τό’ χουμε καμάρι που εμείς είμασταν εδώ στην πρώτη γραμμή, στην καθημερινή μάχη. Μά το πιο γενναίο κατόρθωμά μας ήταν να μην δειλιάζουμε και να μην κάνουμε πίσω, όταν οι άλλοι μας ποδοπατούσαν στο πέρασμά τους με διάφορους τρόπους. Γελούσαμε και γελάμε και πολλές φορές τους κοιτάμε με λύπη, γιατί αυτοί δεν ξέρουν στ’ αλήθεια την ουσία της ζωής. Αυτή την αίσθηση που σού μένει, όταν πρέπη στα δύσκολα να τα καταφέρης ή τουλάχιστον να προσπαθήσης, αλλά να μείνης και ψυχικά ακέραιος, έτσι όπως, κατά τη γνώμη μου, περιμένει ο Θεός από σένα, όταν αποφασίζη να σε στείλη στην “Ολλανδία”.

Τα χρόνια περνούσαν και κατά κάποιον τρόπο αγάπησα τον χώρο στον οποίο ζούσα και ζώ. Γνώρισα φίλους, συμπορευτές, βρήκα οδηγούς, αλλά έγινα κι εγώ οδηγός για άλλους, έμαθα να διεκδικώ τα δικαιώματα που είχαν τα άλλα μου παιδιά, αλλά όχι ο Φώτης, έγινα δυναμική και ορμητική στη ζωή. Και κάθε φορά που κάτι καλό γινόταν εξ αιτίας δικής μου παρέμβασης ή δικού μου αγώνα, αισθανόμουν κάπως.....λίγο πιο καλή, λίγο πιο ψηλή ίσως και λίγο πιο όμορφη και μέσα μου γινόμουν και λίγο πιο δηκτική.

Στην “Ιταλία”; Σιγά το ταξίδι, ένα τσιγάρο δρόμος, εκεί πάνε όλοι. Στην “Ολλανδία” όμως; Η “Ολλανδία” έγινε για μάς, φίλες μαμάδες παιδιών με δυσκολίες.

Η ζωή έτσι κι αλλιώς λένε πώς είναι δύσκολη, ποτέ δεν ξέρεις από που θα σού έρθη η δυσκολία και πότε. Τί αξία άραγε έχουμε σαν άνθρωποι, όταν στις δυσκολίες τα παρατάμε;

Μητέρα σημαίνει Θυσία και Θυσία σημαίνει Αγώνας και Αγώνας σημαίνει Ζωή με Αξία.

Αγαπητές μαμάδες, εσείς που είχατε την ατυχή τύχη να φτάσετε ως εδώ, ανακαλύψτε μέσα στα μεγάλα μάτια των παιδιών σας τις κατακόκκινες τουλίπες και τους κάτασπρους ανεμόμυλους και σκεφτείτε ότι εσάς διάλεξε ο Θεός, για να δώσετε αξία στη Ζωή, αξία στη λέξη Αγάπη, αξία στη λέξη Αγώνας, αξία στη λέξη Προσφορά. Γιατί οι λέξεις από μόνες τους είναι πολύ φτωχές, οι λέξεις όμως μέσα από τις πράξεις και τις εμπειρίες είναι ο κόσμος όλος.

Ποτέ δεν θα παραδεχθώ ότι ήταν ή είναι εύκολα. Έκλαψα στη ζωή μου πολύ πικρά κι έπεσα πολύ χαμηλά κι ακόμα κλαίω και πέφτω και λυγίζω, γιατί, κακά τα ψέματα, βρίσκομαι σ’ έναν χώρο που τίποτα δεν είναι χαρισμένο. Όμως για μένα δεν είναι ντροπή, όταν πέφτη κάποιος, ντροπή είναι, όταν δεν προσπαθή να σηκωθή. Κι εγώ είμαι πολύ τυχερή, γιατί ο Θεός είναι δίπλα μου και σε κάθε λύγισμα με βοηθά να αντιστέκομαι και να σηκώνομαι ξανά. Κι έτσι θέλω να πορευτώ και στην υπόλοιπη ζωή μου και δεν με νοιάζει αν θα βρίσκομαι για πάντα στην “Ολλανδία”.

Ένα βιβλίο ολόκληρο, λοιπόν, η ζωή μου ως τώρα. Ένα βιβλίο που μέσα του περιγράφονται εμπειρίες φοβερές. Γνώρισα άτομα στην πορεία της που με αγκάλιασαν και με στήριξαν και μ’ έκαναν να νιώσω πώς δεν είμαι μόνη και κατάλαβα την αληθινή σημασία των λέξεων Άνθρωπος και Ανθρωπιά. Και γνώρισα άλλους που με ποδοπάτησαν και με πρόσβαλαν για την “διαφορετικότητά” μου, αλλά προπαντός με απέρριψαν και γνώρισα τη λέξη Απανθρωπιά. Ήρθα σε υπηρεσίες όπου μου έκλεισαν την πόρτα κατάμουτρα. Σαν ηχηρό χαστούκι το ’νιωσα στο κορμί μου, μα εγώ προσπάθησα και τα κατάφερα να μπώ από το παράθυρο και έμαθα τί σημαίνει εξυπνάδα, δυναμική και διεκδίκηση. Υπήρξαν και υπάρχουν άνθρωποι που δουλεύουν σε κάποιες υπηρεσίες και με βοήθησαν, πέρα από γραφειοκρατίες και τυπικότητες, με σεμνότητα και έμαθα τί σημαίνει Προσφορά.

Μα πάνω απ’ όλα γνώρισα κάποιες Μητέρες σαν εμένα, διαφορετικές, με λιγότερα ή περισσότερα προβλήματα από τα δικά μου και τις είδα αγέρωχες-περήφανες κι αλύγιστες κι έμαθα τί θα ’πρεπε να σημαίνη η λέξη ΜΑΝΑ και ποιό είναι το Σχολείο της Ζωής. Κι όλα αυτά, επειδή έχω παιδί μου τον Φώτη! Τί λέτε, λοιπόν, δεν αξίζει το τίμημα;

http://www.alopsis.gr/modules.php?name=News&file=article&sid=136