Σάββατο 10 Μαρτίου 2012

Εφικτή η ανίχνευση του αυτισμού από τους 6 μήνες ζωής

Ενδείξεις ότι η διαταραχή του αυτισμού είναι δυνατό να διαγνωστεί πολύ νωρίτερα από ό,τι πίστευαν ως τώρα οι επιστήμονες, παρέχει μια νέα διεθνής επιστημονική έρευνα, που διαπίστωσε ότι υπάρχουν αισθητές διαφορές στα εγκεφαλικά κύματα των αυτιστικών μωρών ήδη από την ηλικία των έξι μηνών.
Το κλειδί φαίνεται πως βρίσκεται στον τρόπο με τον οποίο τα μωρά κοιτάζουν τα μάτια των ανθρώπων γύρω τους και στο πώς αντιδρά ο εγκέφαλός τους. Μέχρι τώρα, οι επιστήμονες βάσιζαν τη διάγνωσή τους περί αυτισμού σε συμπτώματα της συμπεριφοράς, που όμως συνήθως εκδηλώνονται ανάμεσα στο πρώτο και το δεύτερο έτος ζωής του παιδιού. Η προοπτική πιο πρόωρης διάγνωσης, πριν καν την εκδήλωση των πρώτων συμπτωμάτων, προσφέρει ελπίδες για μια πιο αποτελεσματική -ίσως ακόμα και πλήρη θεραπεία- στο μέλλον.

Περίπου ένα στα 100 παιδιά, κυρίως αγόρια παρά κορίτσια, εμφανίζει συμπτώματα που ανήκουν στο ευρύτερο φάσμα της διαταραχής του αυτισμού, για την οποία δεν υπάρχει ακόμα καμία θεραπεία, αν και διάφορες θεραπευτικές προσεγγίσεις μπορούν να βοηθήσουν.

Οι ερευνητές από τη Βρετανία, τον Καναδά και την Αυστραλία, με επικεφαλής τον καθηγητή Μαρκ Τζόνσον του Κολλεγίου Μπίρκμπεκ του πανεπιστημίου του Λονδίνου, που έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο περιοδικό βιολογίας «Current Biology», μελέτησαν τις περιπτώσεις 104 παιδιών ηλικίας έξι έως δέκα μηνών, από τα οποία τα μισά θεωρούνταν ότι κινδύνευαν με αυτισμό, επειδή είχαν μεγαλύτερο αδελφό με τη νόσο. Ο έλεγχος έγινε ξανά στην ηλικία των τριών ετών, ηλικία στην οποία συνήθως έχουν πλέον εκδηλωθεί τα πρώτα αυτιστικά συμπτώματα.

Τα παιδιά με αυτισμό συχνά δυσκολεύονται να κοιτάξουν στα μάτια κάποιον, έτσι οι επιστήμονες έδειξαν στα νήπια εικόνες προσώπων, τα οποία εναλλάξ είτε κοίταζαν στα μάτια τα μικρά παιδιά, είτε όχι. Ηλεκτρονικοί αισθητήρες προσαρμοσμένοι στον εγκέφαλο των παιδιών κατέγραφαν τυχόν διαφορές στην εγκεφαλική δραστηριότητά τους, ανάλογα με το είδος των εικόνων που τα παιδάκια έβλεπαν.

Όπως διαπιστώθηκε, τόσο στα παιδιά χαμηλού κινδύνου (που δεν είχαν αυτιστικό αδελφό), όσο και στα παιδιά υψηλού κινδύνου (με αυτιστικό αδελφό), τα οποία όμως δεν ανέπτυξαν τελικά αυτισμό τα επόμενα χρόνια, καταγράφηκε μεγάλη διαφορά στα εγκεφαλικά κύματα ανάλογα με το αν κοιτούσαν στα μάτια το πρόσωπο της εικόνας ή όχι. Αντίθετα, στα παιδιά υψηλού κινδύνου, τα οποία όντως αργότερα εμφάνισαν αυτιστικά συμπτώματα, η διαφορά στα εγκεφαλικά κύματα ήταν πολύ μικρότερη ανάμεσα στα δύο διαφορετικά είδη εικόνων.

Ο Τζόνσον πάντως επισήμανε ότι η μέθοδος διάγνωσης δεν είναι ακόμα 100% αποτελεσματική, καθώς υπήρξαν μωρά που έδειξαν μικρές διαφορές στα εγκεφαλικά κύματά τους, αλλά τελικά δεν ανέπτυξαν αυτισμό. Αντίστροφα, υπήρξαν μωρά με εγκεφαλικά κύματα χαμηλού κινδύνου, που όμως ανέπτυξαν αυτισμό αργότερα.

Συνεπώς το τεστ πρέπει να βελτιωθεί πριν εφαρμοστεί στην πράξη, ενώ θα χρειαστούν και περαιτέρω μελέτες σε μεγαλύτερο δείγμα παιδιών. Ανάμεσα στα συνήθη αυτιστικά συμπτώματα, περιλαμβάνονται οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, η αντίσταση στις αλλαγές στη ρουτίνα, οι έμμονες ιδέες με συγκεκριμένα αντικείμενα ή δραστηριότητες, ο ελλιπής συντονισμός, οι δυσκολίες στον έλεγχο των κινήσεων, η απουσία εκφράσεων στο πρόσωπο, η ανεπαρκής γλώσσα του σώματος, η έλλειψη διαπροσωπικής επαφής με τα μάτια, η τάση απομόνωσης και η δημιουργία λιγοστών φιλικών σχέσεων, η ανικανότητα φαντασίας στο παιγνίδι κ.α.

Το φάσμα των αυτιστικών διαταραχών περιλαμβάνει μια μεγάλη γκάμα σοβαρότητας, από τη νοητική καθυστέρηση και τη μεγάλη αδυναμία επικοινωνίας έως πολύ ηπιότερα συμπτώματα, ιδίως σε όσους πάσχουν από το λεγόμενο σύνδρομο Ασπεργκερ.

 /tvxs.gr

Σάββατο 11 Φεβρουαρίου 2012

ενα μεγαλο οχι

Αν μας αγαπάτε πραγματικά αύριο να πάτε ΟΛΟΙ ΣΑΣ ΣΤΟ ΣΥΝΤΑΓΜΑ να φωνάξετε για  μας που δεν μπορούμε ενα μεγάλο ΟΧΙ στο θάψιμο της Ζωής μας .

Σάββατο 28 Ιανουαρίου 2012

οταν οι "εκπαιδευτικοί ' έχουν όρεξη για δουλειά .

Πρόσκληση !


ΓΙΟΡΤΗ ΟΝΕΙΡΟΥ





Το Τμήμα Ένταξης του Δημοτικού Σχολείου Γαβαλούς σε συνεργασία με τα σχολεία της περιοχής της Μακρυνείας διοργανώνει τη «Γιορτή Ονείρου» και σας καλεί την Παρασκευή 2 Δεκεμβρίου 2011, στην αίθουσα εκδηλώσεων του Δημοτικού Σχολείου.




(Συμμετέχουν σχολεία Α/θμιας και Β/θμιας εκπαίδευσης των περιοχών Μακρυνείας και Άρακύνθου.)







Το πρόγραμμα περιλαμβάνει:


  • Ομιλία με θέμα την Αναπηρία.


  • Παρουσίαση αθλητών, του σωματείου «ΤΙΤΑΝΕΣ ΑΧΑΪΑΣ» , και απονομή αναμνηστικών από το Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων του Δημ. Σχ. Γαβαλούς.


  • «Η Μόζα, η γάτα», θεατρικό δρώμενο βασισμένο στο ομώνυμο παραμύθι.


  • Τραγούδι από τη χορωδία του Δημ. Σχ. Γαβαλούς με τίτλο: «Διαφορετικοί».


  • Διεξαγωγή φιλικού αγώνα μπάσκετ με αμαξίδια από το αθλητικό σωματείο «ΤΙΤΑΝΕΣ ΑΧΑΪΑΣ».



ΟΛΟΙ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΙ,




ΟΛΟΙ ΙΣΟΙ.
 

Σάββατο 3 Δεκεμβρίου 2011

Μια μητέρα εξομολογείται (Βασιλική Αδραχτά)




Αυτό που συμβαίνει απόψε εδώ, η παρουσίαση δηλαδή του Συλλόγου ΑΜΕΑ “ΑΛΚΥΟΝΗ” για μένα είναι η πραγματοποίηση ενός ακόμη ονείρου. Ενός ονείρου που με συντροφεύει πολλά χρόνια, ίσως και δεκαπέντε. Από τότε που μόνη, μικρή και άπειρη από τις δυσκολίες της ζωής, μέσα στο αφιλόξενο και απορριπτέο κατεστημένο, προσπαθούσα με γενναιότητα να αποφασίσω για τη ζωή μου και την ζωή του γιού μου Φώτη. Τί άραγε; Να κλειστούμε στο φιλόξενο και ασφαλές περιβάλλον του σπιτιού μας ή να βγούμε έξω; Έξω στα περίεργα και αμείλικτα μάτια των γνωστών, των συμπολιτών, των περαστικών; Έξω σ’ αυτούς που έπρεπε συνεχώς να απολογούμαι γι’ αυτό που δεν κατάφερα σωστά;

Σκεφτείτε ότι ακόμα και τώρα είναι δύσκολα και γυρίστε το χρόνο 19 χρόνια πρίν! Σήμερα, βέβαια, είμαι περήφανη που η απόφασή μου τότε ήταν να βγούμε έξω στην κοινωνία και να την διδάξουμε να μας δεχτή. Δεν ξέρω αν το έκανα μόνο για το παιδί μου. Μπορεί πιο πολύ να μέτρησε το ότι από τη φύση μου είμαι άτομο που αγαπώ τη ζωή και κατ’ επέκταση τον εαυτό μου. Μου αρέσει να ζώ γελώντας και μιλώντας πολύ. Κλεισμένη, λοιπόν, στο σπίτι ήμουν χαμένη υπόθεση και φυσικά μετά από μένα μια χαμένη υπόθεση θα ήταν και η ζωή του Φώτη, αλλά και της υπόλοιπης οικογένειας. Για όποιον λόγο κι αν το έκανα όμως, σημασία έχει το ότι σήμερα είμαι εδώ, βοήθησα κι έτρεξα να πραγματοποιηθή το όνειρό μου, που λέγεται Σύλλογος “ΑΛΚΥΟΝΗ”. Δεν κλείστηκα ποτέ στο σπίτι και δεν ντράπηκα να κυκλοφορήσω παντού με όλα τα παιδιά μου.

Δεν λέω ότι στην αρχή το έκανα με προθυμία και ευκολία, αλλά πλέκοντας την λογική και την αγάπη έβλεπα το δρόμο. Δειλά και γενναία.

Μά το σημαντικότερο απ’ όλα είναι το ότι εσείς είστε απόψε εδώ δίνοντας χρώμα και νόημα στον αγώνα μας.

Θα ήθελα σήμερα να μιλήσω μόνο ως μαμά ενός παιδιού με δυσκολίες, με ιδιαίτερες ανάγκες, αλλά και ξεχωριστά χαρίσματα, και μέσα από μια σύντομη και αλληγορική ομιλία να περάσω ένα μήνυμα στις μαμάδες που ζουν σαν κι εμένα, κάπως “ίδιαίτερα” και “διαφορετικά” από τις άλλες, τις πολλές. Θα διαβάσω ένα μικρό κείμενο που κάποια άγνωστη φίλη το έστειλε σε μένα:



Θέμα: “Ένα διαφορετικό ταξίδι........”

“Καλώς ήλθατε στην “Ολλανδία”....”

Όταν περιμένης παιδί, είναι σαν να σχεδιάζης το ονειρεμένο σου ταξίδι στην “Ιταλία”. Αγοράζεις μια σειρά από ταξιδιωτικούς οδηγούς και καταστρώνεις όμορφα σχέδια. Όλα σού φαίνονται συναρπαστικά....

Ύστερα από την αγωνιώδη προσμονή φτάνει επιτέλους η πολυπόθητη μέρα. Ετοιμάζεις τις βαλίτσες και ξεκινάς...

Μετά από ώρες πτήσης το αεροπλάνο ετοιμάζεται να προσγειωθή και η φωνή της αεροσυνοδού να σάς αναγγέλη:

-Καλώς ήλθατε στην “Ολλανδία”!

-“Ολλανδία”;;;!!! Τί εννοείτε; Κάποιο λάθος θα κάνετε!!! Εγώ έκλεισα για “Ιταλία”!!! Μια ζωή ολόκληρη περίμενα αυτό το ταξίδι.

Υπάρχει όμως μια αλλαγή στο πρόγραμμα πτήσης. Προσγειώθηκες στην “Ολλανδία” κι εδώ θα πρέπη να μείνης τώρα...


Θα πρέπη, λοιπόν, να βγής πάλι έξω και να προμηθευτής διαφορετικούς ταξιδιωτικούς οδηγούς. Θα πρέπη να μάθης μια εντελώς διαφορετική ξένη γλώσσα. Θα γνωρίσης μια διαφορετική ομάδα ανθρώπων, που κάτω από άλλες συνθήκες δε θα γνώριζες. Πρόκειται μόνο για ένα διαφορετικό μέρος, όπου όλα γίνονται πιο αργά από την “Ιταλία” και είναι λιγότερο λαμπερά.


Αφού ήδη είσαι κάποιο χρονικό διάστημα εδώ και κατάφερες να πάρης μια ανάσα, στρέφεις το βλέμμα σου γύρω και βλέπεις.....ότι η “Ολλανδία” έχει ανεμόμυλους, έχει τουλίπες, έχει τον Ρέμπραντ.....

Μερικοί άνθρωποι που γνωρίζεις έχουν έρθει κατ’ ευθείαν από “Ιταλία”, άλλοι προετοιμάζονται να πραγματοποιήσουν ένα ταξίδι για εκεί. Και όλοι μιλούν για αυτήν την όμορφη χώρα.


Για το υπόλοιπο της ζωής σου θα λές: “Σ’ αυτήν την χώρα είχα σκοπό να ταξιδέψω κι εγώ. Έτσι σχεδίαζα.”

Ο πόνος και η απογοήτευση για το χαμένο σου όνειρο δεν θα σταματήση να σε ακολουθή, γιατί η χαμένη αυτή επιθυμία ήταν πολύ σημαντική για σένα.

Αν όμως το υπόλοιπο της ζωής σου συνεχίζης να πενθής για το ότι δεν κατάφερες να πάς στην “Ιταλία”, δεν θ’ αποκτήσης ποτέ την ικανότητα να γευτής και ν’ απολαύσης τις όμορφες και πολύτιμες εμπειρίες, που έχει να σού προσφέρη η “Ολλανδία”.

Emily Perl Kingsley


Αγαπητές μου φίλες και φίλοι, ζώ στην “Ολλανδία” 19 χρόνια τώρα. Όταν ξεκίνησα το ταξίδι μου, για πολλοστή φορά ο σκοπός μου ήταν να φτάσω και πάλι σώα και ασφαλής στην “Ιταλία”. Είχα ήδη δυο φορές κάνει το ίδιο ταξίδι και τίποτα δεν έδειχνε ότι τούτο θα ήταν διαφορετικό.

Αεροπειρατές όμως κούρσεψαν και αναποδογύρισαν την ψυχή και τη ζωή μου. Άγνωστες βουλές με προσγείωσαν στην “Ολλανδία”. Δεν ρωτήθηκα και δεν με προετοίμασε κανείς. Καί, όχι, δεν θέλησα να κατεβώ απ’ το αεροπλάνο, ούτε να ψάξω για προμήθειες. Έτσι κι αλλιώς κάποιος θα διορθώση γρήγορα γρήγορα τη βλάβη και θα φύγω για την “Ιταλία”. Έτσι πίστευα κι έτσι έλεγα τότε. Αρνήθηκα για πολύν καιρό να πατήσω το πόδι μου σ’ αυτήν την άγνωστη χώρα. Δεν είχα φίλους, ούτε καν γνωστούς κι ούτε ήθελα να γνωρίσω κανέναν. Το κρύο και το γκρίζο ήταν αβάσταχτα και απίστευτα. Κοιτούσα γύρω μου και δεν αναγνώριζα τίποτα. Το μόνο που ζητούσα ήταν κάποιος να διορθώση το λάθος και να με στείλη εκεί που νόμιζα πώς ανήκω. Με τις άλλες μητέρες. Ήθελα να είμαι σαν κι αυτές, να μην ξεχωρίζω.

Ο καιρός περνούσε μέσα στην άγνοια, στο φόβο, στη νοσταλγία της επιστροφής, αλλά και στην τρομερή απόρριψη, γιατί εγώ ήμουν αυτή που δεν τα καταφερα κι αυτή τη φορά, όπως έπρεπε. Κι αφού ο καιρός περνούσε και κανείς δεν μου έδειχνε έναν δρόμο σαν κι αυτόν που ποθούσε η ψυχή μου, πίσω στα συνηθισμένα, πίσω στην παλιά μου ζωή. Αποφάσισα, λοιπόν, μέσα από μύριες σκέψεις και συσκέψεις με τον εαυτό μου, με δειλία αλλά και γενναιότητα, αποφάσισα σιγά-σιγά να εξερευνήσω αυτόν τον τόπο στον οποίο βρέθηκα. Έχοντας, λοιπόν, στο νού μου πάντα την “Ιταλία” έπρεπε να μάθω γρήγορα-γρήγορα ό,τι ήταν να μάθω εδώ και να φύγω.

Ανακάλυψα, λοιπόν, ότι μέσα από το κρύο κάπου κάπου ζέσταινε ο καιρός, “αλκυονίδες μέρες” στη ζωή μου. Έμαθα να τις περιμένω με χαρά, αλλά και να αγωνίζομαι για νά’ ρθουν. Μετά από κάθε ζεστή ακτίνα που μας ζέσταινε τις ελπίδες το παιδί μου κι εγώ προχωρούσαμε όλο και πιο βαθειά στην άγνωστη αυτή χώρα. Και ανακαλύψαμε τις πανέμορφες “τουλίπες” και τους εξαίσιους “πίνακες” του Ρέμπραντ. Και μάθαμε να τα χαιρόμαστε και απολαμβάναμε τους “ανεμόμυλους” και το καταπράσινο τοπίο. Κρύο πολύ και βέβαια και πολύ γκρίζο κι αγώνας να κατακτήσουμε αυτά που μας έλειπαν κι αυτά που μας λείπουν. Και μας λείπουνε πολλά. Ειδικοί για να μας βοηθήσουν να προσαρμόσουμε τη ζωή μας στα καινούρια δεδομένα. Φυσικοθεραπευτήρια, ειδικά σχολεία, κέντρα αποκατάστασης, δρόμοι προσπελάσιμοι, χρήματα για ιδιαίτερες εξετάσεις και ιδιαίτερες θεραπείες, μα πάνω απ’ όλα μας έλειπε η ηθική στήριξη, η αποδοχή και η ζεστασιά. Μά εμείς μάθαμε να χρωματίζουμε το γκρίζο και να γελάμε με κάθε κατόρθωμά μας. Περηφανευόμαστε που αρχίσαμε σιγά σιγά να συνηθίζουμε σ’ αυτόν τον τόπο, στον ιδιαίτερο τρόπο ζωής μας και αρχίσαμε να τό’ χουμε καμάρι που εμείς είμασταν εδώ στην πρώτη γραμμή, στην καθημερινή μάχη. Μά το πιο γενναίο κατόρθωμά μας ήταν να μην δειλιάζουμε και να μην κάνουμε πίσω, όταν οι άλλοι μας ποδοπατούσαν στο πέρασμά τους με διάφορους τρόπους. Γελούσαμε και γελάμε και πολλές φορές τους κοιτάμε με λύπη, γιατί αυτοί δεν ξέρουν στ’ αλήθεια την ουσία της ζωής. Αυτή την αίσθηση που σού μένει, όταν πρέπη στα δύσκολα να τα καταφέρης ή τουλάχιστον να προσπαθήσης, αλλά να μείνης και ψυχικά ακέραιος, έτσι όπως, κατά τη γνώμη μου, περιμένει ο Θεός από σένα, όταν αποφασίζη να σε στείλη στην “Ολλανδία”.

Τα χρόνια περνούσαν και κατά κάποιον τρόπο αγάπησα τον χώρο στον οποίο ζούσα και ζώ. Γνώρισα φίλους, συμπορευτές, βρήκα οδηγούς, αλλά έγινα κι εγώ οδηγός για άλλους, έμαθα να διεκδικώ τα δικαιώματα που είχαν τα άλλα μου παιδιά, αλλά όχι ο Φώτης, έγινα δυναμική και ορμητική στη ζωή. Και κάθε φορά που κάτι καλό γινόταν εξ αιτίας δικής μου παρέμβασης ή δικού μου αγώνα, αισθανόμουν κάπως.....λίγο πιο καλή, λίγο πιο ψηλή ίσως και λίγο πιο όμορφη και μέσα μου γινόμουν και λίγο πιο δηκτική.

Στην “Ιταλία”; Σιγά το ταξίδι, ένα τσιγάρο δρόμος, εκεί πάνε όλοι. Στην “Ολλανδία” όμως; Η “Ολλανδία” έγινε για μάς, φίλες μαμάδες παιδιών με δυσκολίες.

Η ζωή έτσι κι αλλιώς λένε πώς είναι δύσκολη, ποτέ δεν ξέρεις από που θα σού έρθη η δυσκολία και πότε. Τί αξία άραγε έχουμε σαν άνθρωποι, όταν στις δυσκολίες τα παρατάμε;

Μητέρα σημαίνει Θυσία και Θυσία σημαίνει Αγώνας και Αγώνας σημαίνει Ζωή με Αξία.


Αγαπητές μαμάδες, εσείς που είχατε την ατυχή τύχη να φτάσετε ως εδώ, ανακαλύψτε μέσα στα μεγάλα μάτια των παιδιών σας τις κατακόκκινες τουλίπες και τους κάτασπρους ανεμόμυλους και σκεφτείτε ότι εσάς διάλεξε ο Θεός, για να δώσετε αξία στη Ζωή, αξία στη λέξη Αγάπη, αξία στη λέξη Αγώνας, αξία στη λέξη Προσφορά. Γιατί οι λέξεις από μόνες τους είναι πολύ φτωχές, οι λέξεις όμως μέσα από τις πράξεις και τις εμπειρίες είναι ο κόσμος όλος.

Ποτέ δεν θα παραδεχθώ ότι ήταν ή είναι εύκολα. Έκλαψα στη ζωή μου πολύ πικρά κι έπεσα πολύ χαμηλά κι ακόμα κλαίω και πέφτω και λυγίζω, γιατί, κακά τα ψέματα, βρίσκομαι σ’ έναν χώρο που τίποτα δεν είναι χαρισμένο. Όμως για μένα δεν είναι ντροπή, όταν πέφτη κάποιος, ντροπή είναι, όταν δεν προσπαθή να σηκωθή. Κι εγώ είμαι πολύ τυχερή, γιατί ο Θεός είναι δίπλα μου και σε κάθε λύγισμα με βοηθά να αντιστέκομαι και να σηκώνομαι ξανά. Κι έτσι θέλω να πορευτώ και στην υπόλοιπη ζωή μου και δεν με νοιάζει αν θα βρίσκομαι για πάντα στην “Ολλανδία”.

Ένα βιβλίο ολόκληρο, λοιπόν, η ζωή μου ως τώρα. Ένα βιβλίο που μέσα του περιγράφονται εμπειρίες φοβερές. Γνώρισα άτομα στην πορεία της που με αγκάλιασαν και με στήριξαν και μ’ έκαναν να νιώσω πώς δεν είμαι μόνη και κατάλαβα την αληθινή σημασία των λέξεων Άνθρωπος και Ανθρωπιά. Και γνώρισα άλλους που με ποδοπάτησαν και με πρόσβαλαν για την “διαφορετικότητά” μου, αλλά προπαντός με απέρριψαν και γνώρισα τη λέξη Απανθρωπιά. Ήρθα σε υπηρεσίες όπου μου έκλεισαν την πόρτα κατάμουτρα. Σαν ηχηρό χαστούκι το ’νιωσα στο κορμί μου, μα εγώ προσπάθησα και τα κατάφερα να μπώ από το παράθυρο και έμαθα τί σημαίνει εξυπνάδα, δυναμική και διεκδίκηση. Υπήρξαν και υπάρχουν άνθρωποι που δουλεύουν σε κάποιες υπηρεσίες και με βοήθησαν, πέρα από γραφειοκρατίες και τυπικότητες, με σεμνότητα και έμαθα τί σημαίνει Προσφορά.

Μα πάνω απ’ όλα γνώρισα κάποιες Μητέρες σαν εμένα, διαφορετικές, με λιγότερα ή περισσότερα προβλήματα από τα δικά μου και τις είδα αγέρωχες-περήφανες κι αλύγιστες κι έμαθα τί θα ’πρεπε να σημαίνη η λέξη ΜΑΝΑ και ποιό είναι το Σχολείο της Ζωής. Κι όλα αυτά, επειδή έχω παιδί μου τον Φώτη! Τί λέτε, λοιπόν, δεν αξίζει το τίμημα;
http://www.alopsis.gr/modules.php?name=News&file=article&sid=136


Κυριακή 6 Νοεμβρίου 2011

βρεφικοί σπασμοί

Τετάρτη 2 Νοεμβρίου 2011

η Μικρή ΠΗΓΗ θέλει την βοηθειά μας .

η Μικρή ΠΗΓΗ θέλει την βοηθειά μας .


Η μικρή Πηγή μεταφέρθηκε στην παιδονευρολογική κλινική του ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης στις 4.7.2011 μετά από πολλαπλά επεισόδια ανεξέλεγκτων βρεφικών σπασμών σε ηλικία 4 μηνών. Εκεί νοσηλεύτηκε μέχρι και τις 7.9.2011.
Υποβλήθηκε σε όλες τις θεραπείες αντιμετώπισης επιληπτικών κρίσεων, δυστυχώς όμως δεν παρουσίασε καμία βελτίωση.
Στις 7.9.2011 μεταφέρθηκε στην παιδονευρολογική κλινική του Παπαγεωργίου Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, παραμένοντας σε μόνιμη κατάσταση επιληπτικών κρίσεων και με σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Στο Παπαγεωργίου υποβλήθηκε σε θεραπεία κετογονικής δίαιτας ως τελευταία ελπίδα για την επιβίωσή της. Τη δίαιτα αυτή, η οποία στηρίζεται στη λογική της πρόσληψης περισσότερων λιπαρών και λιγότερων υδατανθράκων ώστε ο εγκέφαλος να μην κάνει γλυκόλυση, τη συνεχίζει μέχρι και σήμερα και δείχνει πολύ μικρά σημάδια κλινικής βελτίωσης. Δηλαδή, από τις 21.9.2011 που η μικρή Πηγή επέστρεψε στο σπίτι της, συνεχίζει και κάνει ως 4 επιληπτικές κρίσεις τη μέρα, διάρκειας ως 15 λεπτών, κατά τα οποία πρέπει να συνδεθεί με οξυγόνο για αποφυγή κυάνωσης (έχει πάθει μία κυάνωση στις 24.7.2011 όσο νοσηλευόταν στο ΑΧΕΠΑ με κίνδυνο να εισαχθεί σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας) και στη συνέχεια να της δοθεί σπασμολυτικό φάρμακο για αποφυγή μεγάλου επιληπτικού επεισοδίου, το οποίο μπορεί να προκαλέσει ανήκεστο βλάβη στον εγκέφαλο.
Σήμερα, εν κατακλείδι, η μικρή Πηγή (που σήμερα είναι 8 μηνών) ζει με τους γονείς της στο σπίτι της, σε αποστειρωμένο περιβάλλον για αποφυγή λοιμώξεων που μπορούν να αποβούν μοιραίες για τη ζωή της, συνεχίζοντας να λαμβάνει μία σειρά από αντιεπιληπτικά φάρμακα, θεραπευτικά γάλατα κετογονικής δίαιτας και βιταμίνες που είναι απαραίτητες μιας και το γάλα αυτό περιέχει μόνο λιπαρά και όχι άλλα πολύτιμα συστατικά για τον ανθρώπινο οργανισμό (ιχνοστοιχεία, μέταλλα, πρωτεΐνες κτλ), κάνει μετρήσεις σακχάρου και κετονών στα ούρα και, τέλος, μπαίνει σε οξυγόνο σε κάθε επιληπτική της κρίση. Συνεχίζει και παρακολουθείται από τον παιδονευρολόγο καθηγητή στο Παπαγεωργίου, τον κύριο Ευαγγελίου Αθανάσιο.
Ωστόσο, όλα αυτά θα φαίνονταν σχετικά εύκολα αν η μικρούλα ζούσε σε ένα κράτος το οποίο θα της παρείχε πλήρη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, διαγνωστικά μέσα, οικονομικές διευκολύνσεις στους γονείς της που θα πρέπει να την παρακολουθούν με κυλιόμενες βάρδιες, γιατί η επόμενη κρίση της μπορεί να συμβεί στον ύπνο της. Αντιθέτως, η θεραπεία της κοστίζει μηνιαίως γύρω στα 1.500 ευρώ (μόνο το γάλα της για να φανταστείτε κοστίζει 50 ευρώ το κάθε κουτάκι το οποίο το καταναλώνει μέσα σε 2 με 3 το αργότερο μέρες, τουτέστιν το μήνα συνολικά από 550 μέχρι 650 ευρώ), ενώ τα αναλώσιμα (στικ για μέτρηση κετονών, ταινίες μέτρησης σακχάρου, βελόνες μέτρησης σακχάρου, αναγόμωση φιάλης οξυγόνου, ενοικίαση συμπυκνωτή οξυγόνου) ξεπερνάνε τα 150 ευρώ μηνιαίως και οι βιταμίνες της, που είναι απαραίτητες για τη δίαιτά της, όπως αναφέρθηκε και παραπάνω, γύρω στα 200 ευρώ μηνιαίως. Από αυτά, πληρώνουμε από την τσέπη μας όλα τα αναλώσιμά της (150+ ευρώ/ μήνα), όλες τις βιταμίνες της (=~200 ευρώ/μήνα) και το 25% των αντιεπηλιπτικών φαρμάκων (=~50 ευρώ το μήνα). Το ΙΚΑ, αντί να συγκινηθεί, σκέφτεται, στο πλαίσιο των περικοπών λόγω οικονομικής κρίσης, να περικόψει και τη χορήγηση του ειδικού γάλακτος της κετογονικής δίαιτας.
Επίσης, το ΙΚΑ αρνείται να προσφέρει στους γονείς την ελάχιστη οικονομική ανακούφιση του επιδόματος αναπηρίας για τη μικρή, της τάξης των 200 ευρώ, προφασιζόμενο ότι μέχρι και τους 18 μήνες ζωής της δεν μπορεί να περάσει από επιτροπή αναπηρίας. Ωστόσο, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα το παιδί να μην καταφέρει ποτέ να φτάσει τους 18 μήνες ζωής αν δεν δράσουμε άμεσα και δεν μεταφερθεί η μικρή στο εξωτερικό.
Το ΙΚΑ επίσης αρνείται να στείλει το παιδί στο εξωτερικό, προφασιζόμενο ότι κάθε παιδί μέχρι και 14 ετών ναι μεν μπορεί να μεταφερθεί σε οποιοδήποτε ίδρυμα είτε ιδιωτικό είτε δημόσιο σε οποιαδήποτε χώρα, αλλά μόνο για θεραπευτικούς και όχι για διαγνωστικούς λόγους.
Στο Ελλαδιστάν του 2011 όμως δεν έχει μπορέσει να γίνει σωστή διάγνωση της πάθησής της (στο ΑΧΕΠΑ μας δώσανε μία πρόχειρη διάγνωση που λέει ότι πιθανόν πάσχει μάλλον από πρώιμη μυοκλονική εγκεφαλοπάθεια) και αυτό γιατί στην Ελλάδα δεν υπάρχουν διαγνωστικά μέσα για τέτοιου είδους παθήσεις.
Οι γονείς της, άνεργοι και οι δύο, συντηρούνται οικονομικά αποκλειστικά από δωρεές και δανεικά φίλων, γνωστών και αλληλέγγυων και πρόκειται να φιλοξενηθούν σε σπίτι φίλων, αφού ούτε το ενοίκιο δεν μπορούν να πληρώσουν. Επίσης, με την πολύτιμη βοήθεια φίλων και ανθρώπων που συγκινήθηκαν από τον ατελείωτο Γολγοθά της μικρής Πηγής, προσπαθούν να συγκεντρώσουν χρήματα για τη μετάβασή της στο εξωτερικό, με τελευταία ελπίδα πραγματικής διάγνωσης, ίσως και θεραπείας.
Στηριζόμαστε στο αίσθημα της κοινωνικής αλληλεγγύης και καλούμε κι εσάς να συνδράμετε στο δύσκολο έργο μας για να μην αφήσουμε ένα 8μηνο αγγελούδι να πεθάνει μέχρι να αποφασίσει η ελληνική γραφειοκρατία για το ποιος έχει δικαίωμα στην επιβίωση. Σας παρακαλούμε να προσφέρετε ό,τι μπορείτε (ακόμα και 5 ευρώ είναι πολύτιμα αυτή τη στιγμή) σε κάποιον που εμπιστεύεστε και αυτός να επικοινωνήσει μαζί μας.

Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων,
Οι γονείς της μικρής Πηγής
Φανή Τσιουμπέκου
Βασίλης Γεωρνταμιλής


Σε μια εποχή σαν την σημερινή που τα πράγματα πάνε απο το κακό στο χειρότερο η μόνη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε είναι η ΑΝΤΙΣΤΑΣΗ στην πολιτική που φέρνει αυτά τα αποτελέσματα , διάλυση του κρατους πρόνοιας , διάλυση της δημόσιας Υγείας , κλείσιμο μονάδων ΑΜΕΑ διάλυση και κλείσιμο των ασφαλιστικών ταμείων , ανεργίας φτώχεια κοινωνική εξαθλίωση, και Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ στον συναθρωπο μας που έχει ανάγκη .
Για το πρώτο είμαστε , έτσι τουλάχιστον νομίζουμε , καθημερινά προσανατολισμένοι σε αυτό τον στόχο , για το δεύτερο ειμαστε πολύ πίσω , και πρέπει να το "φέρουμε " στην πρώτη γραμμή .
Αυτά που γράφω είναι επιβεβαιωμένα, τα στοιχεία της οικογένειας είναι γνωστά σε εμας , ζητάμε την βοήθεια όλων σας , την κατάσταση που βιώνει σήμερα οι μικρή Πηγή την έχουμε βιώσει και την βιώνουμε συνεχώς απο το 1985 με την κόρη μας την Αννα η οποία έχει ακριβώς την ιδια πάθηση .
Ξέρουμε λοιπόν και για αυτό Εγώ και η Ελένη δυναμώνουμε την εκκληση του Βασίλη και της Φανής για μια άμεση βοήθεια .
Τηλ Επικοινωνίας :το τηλ είναι το δικό μου , και θα σας δώσω εγώ τα στοιχεία
6984584354 Κώστας Παπαδόπουλος.

Σάββατο 8 Οκτωβρίου 2011