ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ & ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ . ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑΣ

ΣΤΙΣ 19 ΑΠΡΙΛΗ 2013 στις 13.00 παράσταση διαμαρτυρίας στο Υπουργείο παιδείας

ΑΝΟΙΓΕΙ ΕΝΑΣ

ΝΕΟΣ ΔΡΟΜΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ

ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ

  
Και όμως έχουμε ήδη κερδίσει!
Ανεξάρτητα από το τι θα μας πούνε στις 19 Απρίλη στο Υπουργείο, ανεξάρτητα από τις πολιτικές των ιθυνόντων που τόσα χρόνια ξέρουν πολύ καλά πώς να υποτιμούν την Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση, να υποτιμούν τους γονείς, το προσωπικό, τα παιδιά, σε πείσμα των καιρών, έχουμε ήδη κερδίσει!
Δεν μιλάμε για τα αιτήματα μας, τα δίκαια αιτήματα γονέων και προσωπικού που ζητούν ικανοποίηση εδώ και χρόνια, που τα θέτουμε στο τραπέζι για μια ακόμη φορά.
Μιλάμε για τις ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΣΧΕΣΕΙΣ που χτίστηκαν τον τελευταίο χρόνο ανάμεσα σε γονείς και εργαζομένους, ανάμεσα σε φορείς που για χρόνια «αγνοούσαν» ο ένας την ύπαρξη του άλλου. Είτε τον Απρίλη, είτε τον Μάη, είτε το ερχόμενο Φθινόπωρο, αυτό το πλούσιο δίκτυο κοινωνικών σχέσεων και συνεργασιών δεν πρόκειται να χαθεί, δεν θα σταματά να αξιώνει, να διεκδικεί.
Με πολλή δουλειά φτάσαμε ως εδώ, στον Απρίλη της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης.
Με πολλή δουλειά καταφέραμε να υπάρχει σήμερα ένα ζωντανό δίκτυο φορέων, γονέων και εργαζομένων που υψώνει πια το ανάστημα του για να προστατεύσει το δικαίωμα των παιδιών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες στη δημόσια και δωρεάν εκπαίδευση.
Τίποτα δεν κέρδισε η Ειδική Αγωγή χωρίς αγώνα. Και ο αγώνας δεν σταματά στις 19 Απρίλη. Οι αναπληρωτές εκπαιδευτικοί Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης θα είμαστε εκεί, στις πόρτες του Υπουργείου Παιδείας, στις 13.00, με τους συναδέλφους των άλλων ειδικοτήτων, με τους γονείς, με τα παιδιά. Θα είμαστε εκεί, ν’ ανταμώσουμε από τις δεκάδες γωνιές της χώρας μας. Θα είμαστε όλοι εκεί με το μυαλό μας, όσοι δεν τα καταφέρουμε με τη φυσική παρουσία, και θα βρεθούμε στις κατά τόπους συγκεντρώσεις που διοργανώνονται ήδη σε Ξάνθη, Κέρκυρα, Θεσσαλονίκη κ.α. μέρη της Ελλάδας.

ΕΝΑΣ ΝΕΟΣ ΔΡΟΜΟΣ ΑΝΟΙΓΕΙ ΓΙΑ

ΤΗΝ ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΤΟΠΟΥ ΜΑΣ.

ΗΡΘΑΜΕ ΚΑΙ ΘΑ ΠΑΡΑΜΕΙΝΟΥΜΕ!

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΠΟΦΟΙΤΩΝ ΤΜΗΜΑΤΩΝ ΕΙΔΙΚΗΣ ΑΓΩΓΗΣ – www.satea.gr

Το σύνδρομο Rett &Ένωση Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett – «Άγγελοι Γης»

Το σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια πάθηση μικρών κοριτσιών με συχνότητα ένα σε περίπου 15,000 νεογέννητα θήλυ νεογνά. Περιγράφηκε από τον ιατρό Andrea Rett το 1966 στην Αυστρία. Πρόκειται για μια εκφυλιστική εγκεφαλοπάθεια με κύριο στοιχείο την ψυχοκινητική καθυστέρηση. Το 1999 ανακαλύφθηκε το παθολογικό γονίδιο MECP2 που βρίσκεται στη θέση q28 στο χρωματόσωμα X με περίπου 200 μεταλλάξεις ως τώρα.

Κλινική εμφάνιση

Rett Syndrome Awareness

Το κορίτσι είναι φυσιολογικό έως 6-12 μηνών. Κατόπιν εμφανίζεται παλινδρόμηση συμπεριφοράς και ομιλίας. Τυπικά περιγράφονται 4 στάδια: Το στάδιο Ι αρχίζει μεταξύ 6-18 μηνών. Μειώνεται η οπτική επαφή και το βρέφος δείχνει λιγότερο ενδιαφέρον για τα παιχνίδια του. Κινητικά παρατηρείται υποτονία και το παιδί καθυστερεί να κάτσει, να μπουσουλίσει και να περπατίσει. Εμφανίζονται στερεότυπες κινήσεις χεριών «σαν να στίβει ρούχα». Ο παιδίατρος ανιχνεύει επιβράδυνση στην αύξηση της περιμέτρου κεφαλής.
Το στάδιο ΙΙ εισβάλλει έως 4 ετών με πιο θορυβώδη συμπτώματα.
Το παιδί χάνει την στοχευμένη χρήση των χεριών του. Τρίβει τα χέρια μεταξύ τους, κάνει παλαμάκια ή τα βάζει συνέχεια στο στόμα; Κινήσεις που εξαφανίζονται στον ύπνο. Ενδέχεται να εμφανίσει και επεισόδια με γρήγορη ή άρρυθμη αναπνοή και ενδιάμεσες μικρές παύσεις. Η συμπεριφορά γίνεται αυτιστικόμορφη και παγιώνεται η επίκτητη μικροκεφαλία. Ένα τρίτο των κοριτσιών παρουσιάζει επιληπτικές κρίσεις και δίδονται αντιεπιληπτικά φάρμακα. Η κινητική καθυστέρηση ενέχει το στοιχείο της απραξίας και συνυπάρχει αδεξιότητα λεπτών κινήσεων.
Το στάδιο ΙΙΙ λέγεται και ψευδο-στατικό και καλύπτει το φάσμα 3 ως 10 χρονών. Κυριαρχούν τα κινητικά προβλήματα και οι επιληπτικές κρίσεις. Μπορεί να βελτιωθεί λίγο η συμπεριφορά και το κορίτσι φαίνεται πιο διαυγές με περισσότερο ενδιαφέρον για το περιβάλλον και τους οικείους. Η ομιλία είναι περιορισμένη.
Στο στάδιο IV υπάρχει περαιτέρω επιδείνωση κινητικότητας. Η υποτονία παραχωρεί τη θέση της σε σπαστικότητα και καταγράφονται συγκάμψεις αρθρώσεων με σκολίωση της σπονδυλικής στήλης. Το περπάτημα είναι αργό και αταξικό. Οι στερεοτυπίες χεριών μειώνονται και μπορεί να βελτιωθεί η οπτική επαφή του παιδιού. Ησυχάζει η επιληπτογενής δραστηριότητα και βελτιώνεται κάπως η ποιότητα ζωής. Τα παιδιά εμφανίζουν νοητική υστέρηση και αυτισμό.
Το προσδόκιμο επιβίωσης είναι η μέση ενήλικη ζωή.

Παθολογική φυσιολογία

Το σύνδρομο είναι αποτέλεσμα μετάλλαξης του γονιδίου methyl CpG binding protein 2(MECP2) που βρίσκεται στη θέση Xq28 του μακρού σκέλους του χρωματοσώματος Χ που προέρχεται από τον πατέρα (σχήμα Wikipedia). Είναι υπεύθυνο για την παραγωγή της μεθυλιωμένης πρωτεϊνης CpG-2 συνδετικής πρωτεϊνης. Το λεύκωμα αυτό συνδέεται με μεθυλιωμένο DNA και αναστέλλει την μεταγραφή.
Το παθολογικό γονίδιο δεν παράγει υγιή CpG-2 πρωτεϊνη με αποτέλεσμα την διαταραχή στη μεταγραφή του DNA και παραγωγή λευκωμάτων στο νευρικό κύτταρο. Το γονίδιο λειτουργεί και ως διακόπτης που επάγει ή αναστέλλει την λειτουργία άλλων γονιδίων. Συνεπώς το MECP2 γονίδιο έχει κεντρικό ρόλο στην διαφοροποίηση, αύξηση και φυσιολογική λειτουργία του νευρικού συστήματος.
Η βαρύτητα των συμπτωμάτων σχετίζεται με το ποσοστό κυττάρων που λειτουργούν με το παθολογικό γονίδιο.

Σχήμα Wikipedia: Χρωμόσωμα X
p = βραχύ σκέλος
q = μακρύ σκέλος

Εργαστηριακά ευρήματα

Το παθολογικό γονίδιο MΕCP2 ανιχνεύεται σε 80% των ατόμων στο περιφερικό αίμα. Το εγκεφαλογράφημα έχει βραδέα κύματα και πιθανές επιληπτογενείς εκφορτίσεις. Η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου αποκαλύπτει βαθμό διάχυτης ατροφίας του φλοιού με επακόλουθη μείωση του πάχους του μεσολοβίου. Ανατομικά, ο εγκέφαλος εμφανίζει ατροφία και υπάρχει εναπόθεση λιποφουσκίνης στα κύτταρα. Οι νευρώνες είναι υποπλαστικοί με απλοειδή δομή δενδριτών. Στην παρεγκεφαλίδα τα κύτταρα Purkinje είναι μειωμένα.

Προβλήματα και αντιμετώπιση

Για την αναχαίτιση της ψυχοκινητικής καθυστέρησης το παιδί αρχίζει φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία. Αργότερα θα χρειασθεί ειδική αγωγή για την μάθηση. Ο παιδίατρος φροντίζει σφαιρικά το κοριτσάκι και ο παιδοορθοπαιδικός επιμελείται το μυοσκελετικό σύστημα. Το ένα τρίτο των παιδιών εμφανίζουν επιληψία και ο παιδονευρολόγος θα αποφασίσει την σωστή αντιεπιληπτική αγωγή. Για την φροντίδα των παιδιών με σύνδρομο Rett χρειάζεται συνεργασία πολλών ειδικών με το παιδί και του γονείς.

«Άγγελοι Γης»

Από το 2011 λειτουργεί στη χώρα μας ο νεοσύστατος σύλλογος: Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett με το όνομα «Άγγελοι Γης». Τελεί υπό την ομπρέλλα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (www.pespa.gr). Σκοπός του είναι η σφαιρική βοήθεια των ασθενών και γονέων τους. Η ιστοσελίδα του συλλόγου είναι: www.rettgreece.gr και για επικοινωνία υπάρχει το ταχυδρομείο: aggeloi_ghs@hotmail.com

Βιβλιογραφία:

1. Menkes Child Neurology, 7th edition 2006 σελ 210-211
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke: Rett Syndrome Fact Sheet, November 2009
Επιμέλεια και μετάφραση:
Ευάγγελος Δ. Παρασκευουλάκος
Παιδονευρολόγος, επιμελητής Α
Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης

Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett – «Άγγελοι Γης»

Το Σωματείο με την επωνυμία «Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett» και διακριτικό τίτλο «Άγγελοι Γης», είναι αναγνωρισμένο όπως προκύπτει από τα βιβλία καταχωρήσεως αναγνωρισμένων σωματείων,με την απόφαση 7403/01/12/2010 του Πρωτοδικείου Αθηνών και έχει καταχωρηθεί με αριθμό Μητρώου 28627.

ΣΚΟΠΟΣ

Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett - «Άγγελοι Γης»

Το σωματείο ειναι μη κερδοσκοπικό και σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει άτομα με Σύνδρομο Ρετ και τους γονείς τους. Ενδεικτικά μεταξύ των δραστηριοτήτων του Σωματείου αναφέρονται και οι ακόλουθες:
α)Πληροφόρηση και υποστήριξη γονέων και προσώπων που έχουν την επιμέλεια ατόμων με Σύνδρομο Ρετ.
β)Ενθάρρυνση και στήριξη ατόμων με Σύνδρομο Ρετ ώστε να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους.
γ)Εποπτεία και παροχή βοήθειας σε νόμιμους επιμελητές ατόμων με Σύνδρομο Ρετ τα οποία στερούνται γονέων.
δ)Φροντίδα για ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον.
ε)Πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού.
στ)Εντόπιση των δικαιωμάτων και διεκδίκηση αυτών.
ζ)Ίδρυση και λειτουργεία σχολών,εργαστηρίων και λεσχών.
η)Ενίσχυση επιστημονικών ερευνών και πρακτικών εφαρμογών.
θ)Οργανώσεις κοινωνικών εκδηλώσεων για την επιδίωξη σκοπών του Σωματείου.
Η ομάδα των συνεργατών του συλλόγου πλαισιώνεται από ένα οργανωμένο δίκτυο αξιόλογων ανθρώπων που είναι δίπλα σας.Μας συνδέουν μακροχρόνιες συνεργασίες με τις πιο καταξιωμένους ανθρώπους του χώρου και τους πιο αναγνωρισμένους, τους οποίους επιλέξαμε με πολύ προσοχή για τις άριστες δεξιότητες τους.
Έδρα του Σωματείου είναι η Αθήνα (ΛΑΜΠΡΟΥ ΚΑΤΣΩΝΗ 17)
Τηλ. επικοινωνίας: 2130146293 – 6945084723, E-mail: aggeloi_ghs@hotmail.com
Επικοινωνήστε μαζί μας, ΜΠΟΡΟΥΜΕ να βοηθήσουμε!

αφηνουν τα Παιδια να πεθάνουν αβοήθητα

O ΕΟΠΥΥ αφήνει το 4χρονο Άγγελο να πεθάνει!

 

Ο μικρός πάσχει από σπάνια πάθηση και πρέπει να παίρνει συνθετικές πρωτεΐνες που κοστίζουν 1.300 ευρώ το μήνα και ο Οργανισμός δεν τις εγκρίνει

 

Χωρίς αντανακλαστικά αποδεικνύεται ότι είναι -για άλλη μια φορά- το κράτος. Αυτή τη φορά ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) δείχνει την αναλγησία του στο πρόσωπο ενός 4χρονου αγοριού που πάσχει από μια σπάνια πάθηση αφήνοντάς τον χωρίς φάρμακα με κίνδυνο της ζωής του.
Ο 4χρονος Άγγελος πάσχει από Τυροσιναιμία τύπου 1. Πρόκειται για κληρονομικό μεταβολικό νόσημα και στην Ελλάδα υπάρχει ένας ακόμα ασθενής ενώ σε όλο τον κόσμο μόλις 200.000. Ο μικρός εξαιτίας αυτής της σπάνια ασθένειας δεν μπορεί να μεταβολίσει τις πρωτεΐνες κι έτσι δεν μπορεί να φάει κρέας, γαλακτοκομικά, ψάρια κ.α. Ο μόνος τρόπος είναι να παίρνει συνθετικές πρωτεΐνες για τις οποίες κάθε μήνα θα πρέπει να πληρώνει η οικογένειά του 1.300 ευρώ, τη στιγμή που εργάζεται μόνο ο πατέρας του παιδιού και τα έσοδά τους είναι 900 ευρώ το μήνα!
«Αν το παιδί μου δεν πάρει τα φάρμακά του τότε θα πάθει κύρωση του ήπατος» είπε στους UR η μητέρα του Άγγελου. Για ευνόητους λόγους δεν δημοσιεύουμε τα στοιχεία της οικογένειας τα οποία είναι στη διάθεση μας. Η οικογένεια καλυπτόταν μέχρι τον περασμένο Δεκέμβριο από το ταμείο ΤΥΔΚΥ των δημοτικών υπαλλήλων και μέχρι τότε δεν αντιμετώπισε κανένα πρόβλημα στην κάλυψη των φαρμάκων και των εξετάσεων που πρέπει να κάνει ο 4χρονος γιός της. Από τον περασμένο Ιανουάριο όμως  η απορρόφηση του ΤΥΔΚΥ από τον ΕΟΠΥΥ άλλαξε τα δεδομένα.
«Δυστυχώς ο ΕΟΠΥΥ δεν καλύπτει πια τα φάρμακα επειδή τα θεωρεί συμπληρώματα διατροφής. Έχω στείλει επιστολή και στον Οργανισμό και σε άλλους φορείς, έχω προσπαθήσει να μιλήσω μαζί τους όμως δεν έχουμε καμία απάντηση και δεν ξέρω τι να κάνω» είπε η μητέρα του παιδιού.
Εκτός όμως από αυτό η οικογένεια έχει να αντιμετωπίσει και τις ελλείψεις του Ιπποκράτειου νοσοκομείου.«Το Ιπποκράτειο έχει τη μοναδική κλινική σε ολόκληρη τη Βόρεια Ελλάδα που ασχολείται με τέτοιες σπάνιες παθήσεις. Κάποιες φορές δεν έχει τα αντιδραστήρια που απαιτούνται για τις αιματολογικές εξετάσεις ενώ πρόσφατα η μοναδική γιατρός που υπήρχε για να εξετάζει το παιδί βγήκε στη σύνταξη και δεν έχει αντικατασταθεί. Αντιλαμβάνεσθε τι περνάμε» κατάληξε η μητέρα.
 www.unitedreporters

ο Καπιταλισμός στην σκληρότερη μορφή του , με δικαιολογία το μνημόνιο και την υποτιθέμενη χρεοκοπία δείχνουν τα δόντια στους πλέον ανίσχυρους και αδύνατους , την ώρα που ο ΓΑΠ κάνει διακοπές στην Πάρο την ώρα που ο  Σαμαράς σκύβει για άλλη μια φορά <<να γλείψει τις γόβες>>  τις μέρκελ ,την ώρα που συνεχίζετε το <<πάρτι των λαμογιών >> πάνω στον εθνικό μας πλούτο , αφήνουν τα ΠΑΙΔΙΆ ΜΑΣ ΝΑ  ΠΕΘΑΊΝΟΥΝ  ΑΒΟΉΘΗΤΑ

Κοντρα σε Ολα .

Κοντρα σε Ολα .

.....με τον καιρό να είναι κόντρα έχει τιμή να πετάς .......

Και εδώ ο Πατέρας αυτός ΠΕΤΑΕΙ με την ΜΑΝΤΙΣΟΝ .ΚΟΝΤΡΑ ΣΕ ΟΛΑ 

Ο Ρικ Βαν Μπικ από το Μίσιγκαν των ΗΠΑ είναι ένας αφοσιωμένος πατέρας.
Ο 39χρονος ολοκλήρωσε το Τρίαθλο έχοντας στο πλευρό του την 13χρονη ανάπηρη κόρη του καθώς όπως αναφέρει το αγγελούδι του δεν αγαπά να μένει κλεισμένο μέσα στο σπίτι.
Ο Μπικ έχει συμμετάσχει σε τουλάχιστον 70 αθλητικές δραστηριότητες, έχοντας τη Μάντισον πάντα δίπλα του.
Η αγάπη του για την κόρη του μάλιστα είναι τέτοια που η μικρή κοινότητα στην οποία ζει ο 39χρονος τον έχρισε ως τον «καλύτερο πατέρα του αιώνα».

http://www.enikos.gr/various/70239,Enas_yperoxos_pateras.html

Σήμερα ανήμερα << της Παναγίας>> 

Αφιερωμένο ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΠΟΥ ΔΕΝ ΤΟ ΒΑΖΟΥΝ ΚΑΤΩ

Για "ανθρωπιστική κρίση" κάνει λόγο ανακοίνωση του Ιατρικού Συλλόγου

O Ιατρικός Σύλλογος με ανακοίνωσή του κάνει έκκληση για άμεση αντιμετώπιση της «ανθρωπιστικής κρίσης» που αντιμετωπίζουν κάποιοι ανασφάλιστοι πολίτες στη χώρα μας. «Δεκάδες καρκινοπαθείς περιμένουν να πεθάνουν ενώ μπορούν να ζήσουν, επειδή δεν έχουν λεφτά» ενώ «δεκάδες έγκυοι γεννούν στο δρόμο, με το ρίσκο να πεθάνουν ή να έχουν μια ζωή ένα ανάπηρο παιδί, επειδή δεν έχουν 800 ευρώ για να γεννήσουν»…

Διαβάστε την -πραγματικά σοκαριστική- ανακοίνωση του Ιατρικού Συλλόγου:

 

«Η ανθρωπιστική κρίση σε μερικές ομάδες ανασφάλιστων πολιτών θα πρέπει να αντιμετωπιστεί με σοβαρότητα εδώ και τώρα.

-Δεκάδες Καρκινοπαθείς φεύγουν από το Ιατρείο περιμένοντας να πεθάνουν ενώ μπορούν να ζήσουν, γιατί δεν έχουν λεφτά.

-Δεκάδες έγκυοι μένουν να γεννήσουν στο δρόμο με το ρίσκο να ζήσουν ή να πεθάνουν ή να έχουν μία ζωή ένα ανάπηρο παιδί επειδή δεν έχουν τα 800 ευρώ για να γεννήσουν.

2 στους 10 ασθενείς από αυτούς που επισκέπτονται το Ιατρείο Κοινωνικής Αποστολής του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και του Φιλανθρωπικού Οργανισμού ΑΠΟΣΤΟΛΗ της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών, χρήζουν νοσηλείας για χειρουργική επέμβαση.

Θεατές στην ανακοίνωση της διάγνωσης, πρόθυμοι αλλά ανήμποροι να βοηθήσουν, όλοι οι εθελοντές γιατροί μέλη του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών που υπηρετούν με ζέση την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας του Ιατρείου Κοινωνικής Αποστολής, βρίσκονται μπροστά σε ένα τεράστιο αδιέξοδο ηθικό, επιστημονικό και κοινωνικό.

Οι ανασφάλιστοι ασθενείς που διαγιγνώσκονται με προβλήματα που χρήζουν άμεσης χειρουργικής επέμβασης, τι θα απογίνουν στο επόμενο βήμα αφού δεν έχουν τα χρήματα να χειρουργηθούν;

Καρκινοπαθείς ασθενείς στους οποίους διαγνώσθηκαν αντιμετωπίσιμοι χειρουργικά όγκοι σε πρώιμο στάδιο, δε χειρουργήθηκαν ποτέ διότι δεν είχαν χρήματα.

Κάναμε έκκληση στον τότε Υπουργό Υγείας, κ. Λοβέρδο και παράλληλα στις διοικήσεις των νοσοκομείων για να αναλάβουν κάποια- ζωτικής σημασίας- περιστατικά και να τα χειρουργήσουν. Η απάντηση ενός υπαλλήλου του ΥΥΚΑ ήταν, ότι η νομοθεσία είναι ξεκάθαρη: «οι ανασφάλιστοι πληρώνουν…. ας βγάλουν βιβλιάριο απορίας…!!!» όταν όλοι γνωρίζουν πολύ καλά ότι πολίτες που δεν έχουν πληρώσει τις οφειλές τους στα ταμεία τους και στην εφορία, δε μπορούν να βγάλουν φορολογική ενημερότητα και βιβλιάριο απορίας!!!

Ελπίζουμε ότι η νέα ηγεσία του Υπουργείου Υγείας θα αντιμετωπίσει την ανθρωπιστική αυτή κρίση με άλλη ευαισθησία..

Τι ειρωνεία! Οι λειτουργοί υγείας να είναι θεατές σε όλα τα ογκολογικά περιστατικά που διαγιγνώσκουν: Σε ορισμένα δε περιστατικά πια, ο καρκίνος έγινε ανεγχείρητος και τώρα περιμένουμε όλοι μαζί απλά να πεθάνουν επειδή δεν είχαν λεφτά να χειρουργηθούν.

Καταρράκτης: το 30% των οφθαλμολογικών περιστατικών μας είναι ασθενείς με καταρράκτη που έχουν 1/10 όραση. Άνθρωποι ηλικιωμένοι που κινδινεύουν να τους χτυπήσει αυτοκίνητο δρόμο γιατί δε βλέπουν. Γιατί; επειδή δε μπορούν να κάνουν εγχείρηση καταρράκτη… ποιος θα πληρώσει το φακό και τα νοσήλια αφού είναι ανασφάλιστοι;…

Εγκυμοσύνες υψηλού κινδύνου: Έγκυος με δίδυμη κύηση υψηλού κινδύνου και ένα ανάπηρο έμβρυο δεν την ανέλαβε κανένα τμήμα καμιάς κλινικής επειδή δεν είχε να πληρώσει. Η πιθανότητα να χαθεί η ζωή των δύο εμβρύων είναι 70% και η δική της 15%.

Καθημερινό δράμα οι έγκυοι που προσέρχονται γιατί πρέπει να γεννήσουν με καισαρική τομή και δεν έχουν τα χρήματα.

Η απόγνωση φαίνεται στα πρόσωπά τους.

Πρόκειται για περιστατικά που απαγορεύεται να γεννήσουν φυσιολογικά ή με επείγουσα καισαρική τομή που θα δικαιολογούσε τα νοσήλια της ανασφάλιστης.

Πρόκειται για περιστατικά που κινδυνεύει το έμβρυο να βγει ανάπηρο και κινδυνεύει και η ζωή της εγκύου από μαζική αιμορραγία αν δεν ληφθούν τα απαραίτητα ιατρικά μέτρα σε τμήματα τοκετών υψηλού κινδύνου.

Αυτές οι γυναίκες μένουν να γεννήσουν στο δρόμο με το ρίσκο να ζήσουν ή να πεθάνουν ή να έχουν μία ζωή ένα ανάπηρο παιδί… επειδή δεν έχουν τα 800 ευρώ για να γεννήσουν

Το Παράδοξο της Ελληνικής Νομοθεσίας

Στο σημείο αυτό πρέπει να σημειωθεί ότι η ολιγωρία στην ελληνική νομοθεσία που δικαιολογεί τα νοσήλια ανασφάλιστων πολιτών σε κατεπείγουσες καταστάσεις!!!

Δηλαδή, ένας ασθενής που πάσχει από χολολιθίαση και πρέπει να χειρουργήσει τη χοληδόχο κύστη, δεν μπορεί αν δεν έχει χρήματα: πρέπει να πληρώσει για να νοσηλευτεί. Αν ο ασθενής αυτός μείνει ανεγχείρητος, κάποια στιγμή η χοληδόχο κύστη με τις πέτρες θα σπάσει και θα προσκαλέσει επείγουσες επιπλοκές στον άρρωστο, οι οποίες απειλούν σαφώς τη ζωή του. Σε εκείνο το στάδιο της κατεπείγουσας αντιμετώπισης, αναλαμβάνει η Ελληνική Πολιτεία τα έξοδα του ανασφάλιστου πολίτη, που σε αυτό όμως πια το ύστατο σημείο 1) μπορεί να χαθεί η ζωή του ασθενή και 2) τα νοσήλια είναι πολύ περισσότερα λόγω της αυξημένης ιατρικής φροντίδας σε μονάδες εντατικής.

Έτσι, με το υπάρχον σύστημα και η Ελληνική Πολιτεία πληρώνει και ο Ασθενής τις περισσότερες φορές χάνει τη ζωή του, ενώ ένα στάδιο πριν και η ζωή του θα είχε κερδηθεί και η δαπάνη του ελληνικού κράτους θα ήταν μικρότερη.

Λύση μπορούν να δώσουν όλες οι κλινικές αν ακολουθήσουν το πρότυπο της Ογκολογικής Κλινικής του κου Συρίγου, στο Νοσοκομείο «ΣΩΤΗΡΙΑ» που αναλαμβάνει ορισμένες τις χημειοθεραπευτικές αγωγές καρκινοπαθών ανασφάλιστων πολιτών κάθε εβδομάδα.

Απέναντι σε αυτό το θέαμα της ανθρωπιστικής κρίσης, κάνουμε κάλεσμα ανθρωπισμού και αλληλεγγύης προς όλα τα νοσοκομεία να αναλάβουν τα έξοδα των χειρουργικών αυτών επεμβάσεων και της νοσηλείας των ανασφάλιστων ασθενών, προκειμένου να σωθούν κάποιες ανθρώπινες ζωές.

Γιατί κάθε ανθρώπινη ζωή για μας έχει αξία.»

50.000 άνθρωποι με αναπηρία αιχμάλωτοι της νεοελληνικής πολιτείας μαϊμούς

Περισσότεροι από 50 χιλιάδες άνθρωποι με αναπηρία αναμένουν επί μήνες την εξέτασή τους από τις Υγειονομικές Επιτροπές του ΚΕΠΑ (Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας) προκειμένου να προσδιοριστεί ο βαθμός αναπηρίας τους και να (επανα)καταστούν δικαιούχοι των “στοιχειωδώς αναγκαίων” που η αναπηρία συνεπάγεται. Η ελληνική “πολιτεία – μαϊμού” τους υποχρεώνει σε παρατεταμένη αιχμαλωσία, σε καταναγκαστική αναμονή αορίστου χρόνου. Και όπως, βέβαια συμβαίνει με όλες τις πολιτείες – μαϊμούδες, ουδείς αρμοδίως αναλαμβάνει ευθύνη...

Η όλη κατάσταση χαρακτηρίζεται από την εθνική συνομοσπονδία ΑμεΑ “επιεικώς εκρηκτική”. Η εκρηκτικότητα δεν έχει να κάνει με την σκέτη ταλαιπωρία στην οποίαν υπόκεινται οι άνθρωποι με αναπηρία αλλά κατά μείζονα λόγο με την κλιμακούμενη απειλή αυτής καθεαυτής της επιβίωσής τους. Οπως σημειώνεται  “πολλοί εξ’ αυτών των χιλιάδων έχουν υποστεί τη διακοπή καταβολής της σύνταξής τους ή του προνοιακού τους επιδόματος, γεγονός που τους έχει οδηγήσει στα όρια της εξαθλίωσης. Στον κατάλογο των ατόμων με αναπηρία που αντιμετωπίζουν δυσβάστακτα προβλήματα εντάσσονται και έμμεσα ασφαλισμένοι, οι οποίοι επειδή έχει λήξει η πιστοποίηση αναπηρίας τους δεν μπορούν να συνεχίσουν την έμμεση ασφάλισή τους, έως ότου λάβουν τη νέα γνωμάτευση αναπηρίας τους”.  

Η ΕΣΑμεΑ παραθέτει στην επιστολή της όλες τις βασικές αρχές που θα πρεπε να καθόριζαν και στήριζαν την οργάνωση και λειτουργία του νέου συστήματος πιστοποίησης αναπηρίας, η απουσία των οποίων αυτοδίκαια αναγορεύει σε πολιτεία – μαϊμού την νεοελληνική πολιτεία. Τις παραθέτουμε όπως ακριβώς διατυπώνονται:  

*Προσβασιμότητα όλων των ατόμων με αναπηρία, ανεξαρτήτως της κατηγορίας αναπηρίας στην οποία ανήκουν και ανεξαρτήτως του τόπου που διαβιούν, σε όλες τις υπηρεσίες του ΚΕΠΑ είτε αφορούν προσβασιμότητα του φυσικού και δομημένου περιβάλλοντος είτε αφορούν την προσβασιμότητα σε όλους τους διαδικτυακούς τόπους του ΚΕΠΑ. Ενδεικτική είναι η έλλειψη συστήματος κατ’ οίκον υγειονομικής εξέτασης, με αποτέλεσμα άτομα τα οποία βρίσκονται σπίτι και αδυνατούν να μετακινηθούν στην έδρα των Υγειονομικών Επιτροπών να αναμένουν επί μήνες την εξέτασή τους για να πιστοποιηθεί η βαριά και μη αναστρέψιμη αναπηρία τους και επακόλουθα να επαναχορηγηθεί το προνοιακό επίδομα ή αναπηρική τους σύνταξη, το οποίο συνήθως αποτελεί και το μόνο μέσο επιβίωσής τους.

*Αντικειμενικότητα και επιστημονικότητα του Συστήματος Πιστοποίησης & Αξιολόγησης της Αναπηρίας, η οποία είναι ευνόητο ότι συνδέεται άμεσα με τον Πίνακα Προσδιορισμού ποσοστών αναπηρίας και τον τρόπο οργάνωσης του Ειδικού Σώματος Ιατρών του ΚΕΠΑ και ο σχεδιασμός διαρκούς επιμόρφωσης των μελών του, ο οποίος έως και σήμερα είναι ανύπαρκτος.

Οι πρόσφατες τροποποιήσεις συμπληρώσεις του νέου Πίνακας Προσδιορισμού ποσοστών αναπηρίας όπως δημοσιεύτηκε στο ΦΕΚ 1506 στις 4 Μαϊου 2012 δεν εξασφάλισαν την αντικειμενικότητα και επιστημονικότητα του άκρως αυτού σημαντικού εργαλείου για την πιστοποίηση της αναπηρίας και τον προσδιορισμό του βαθμού της. Η συμπλήρωσή του με σπάνιες παθήσεις οι οποίες είναι καταγεγραμμένες σε ειδικό κατάλογο τον οποίο έχουμε καταθέσει στη Διοίκηση  του ΙΚΑ αποτελεί μία από τις πολλές ελλείψεις που έχει ο νέος Πίνακας Ποσοστών Αναπηρίας. Επίσης, η ασάφεια του νέου Πίνακα ως προς το χρόνο ισχύος των Γνωματεύσεων για κάθε κατηγορία αναπηρίας διαιωνίζει το άθλιο καθεστώς της επανεξέτασης ατόμων, που η αναπηρία τους βάσει ιατρικών δεδομένων είναι μη αναστρέψιμη και άρα χρόνια. Η τακτική που ακολουθείται από τους γιατρούς των Υγειονομικών Επιτροπών, οι οποίοι καθορίζουν ως χρόνο ισχύος ένα έως δύο χρόνια για σοβαρές αναπηρίες όπως θαλασσαιμία ή ινσουλινοεξαρτώμενος διαβήτης ή ακρωτηριασμός (π.χ. διαβητικό πόδι) διαιωνίζει τις παθογένειες και αδυναμίες του παρελθόντος αντικατασταθέντος συστήματος αναπηρίας.     

*Διαφάνεια και Αδιαβλητότητα του Συστήματος, μέσω δειγματοληπτικού ελέγχου των αποφάσεων /Γνωματεύσεων των Επιτροπών και οργάνωσης διαδικασιών ελέγχου με επιθεωρητές γνώστες του αντικειμένου. Σημειώνουμε ότι έχουν πέσει στην αντίληψή μας περιστατικά έκδοσης πιστοποιητικών στα οποία προσδιορίστηκε μηδενικό ποσοστό αναπηρίας,  εξαιτίας λανθασμένων διοικητικών χειρισμών του ηλεκτρονικού συστήματος για τα οποία έχουμε ενημερώσει τη Διεύθυνση Αναπηρίας του ΙΚΑ. 
 http://www.truerespect.com.cy

ΕΙΔΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΚΩΦΩΝ ΒΑΡΥΚΟΩΝ ΠΑΤΡΑΣ

ΕΙΔΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΚΩΦΩΝ ΠΑΤΡΑΣ from ΣΧΟΛΕΙΟ ΚΩΦΩΝ on Vimeo.

Το ζήτημα της ισότιμης εκπαιδευτικής ένταξης σε επίπεδο ιδεολογικό και επιστημονικό είναι εδώ και δεκαετίες λυμένο. Αδιαπραγμάτευτη αρχή, αναγκαιότητα και δικαίωμα: Οι μαθητές με αναπηρία και/ή ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες δικαιούνται (μπορεί και πρέπει) να εντάσσονται στο γενικό εκπαιδευτικό πλαίσιο. Ομως στην πραγματική ζωή - ιδιαίτερα όταν αναφερόμαστε σε χώρες όπως η Ελλάδα όπου ακόμα και τα στοιχειωδέστερα εργαλεία ένταξης εξακολουθούν ζητούμενα – η επιλογή σχολικού πλαισίου φοίτησης οφείλει να υπηρετεί το ρεαλιστικό κριτήριο της καλύτερης δυνατής μεταξύ των προσφερομένων λύσης.

Το Ειδικό Σχολείο Κωφών - Βαρηκόων Πάτρας υπηρετεί συνειδητά και υπεύθυνα εδώ και πολλά χρόνια την λογική της εξωστρέφειας. Τηρουμένων των αντι – ενταξιακών “αναλογιών” της ελληνικής εκπαίδευσης, πρόκειται για ένα “ενταξιακό” ειδικό σχολείο. Υπό την έννοια ότι συνειδητά και υπεύθυνα (επιχειρεί να) λειτουργεί ως “σκαλοπάτι” για την καλύτερη (πλατύτερη και βαθύτερη) δυνατή κοινωνική ένταξη των Κωφών και Βαρηκόων μαθητών που το επιλέγουν. Αφενός, προσφέροντας εντός του ειδικού πλαισίου την καλύτερη δυνατή “γενική” μόρφωση μιάς και διαθέτει τα απαραίτητα γι’ αυτό “εργαλεία”. Αφετέρου, λειτουργώντας ως πομπός του μηνύματος ισότιμης κοινωνικής ένταξης που έντιμα και επιθετικά απευθύνεται στην ευρύτερη τοπική κοινωνία αξιώνοντας συμμαχία και συνειδητότητα. Η δεύτερη διάσταση της πολιτικής του σχολείου είναι αυτή που παραπάνω ονομάσαμε “λογική εξωστρέφειας”, επ’ αυτής επιτρέψτε μας δυό λόγια παραπάνω.

Το Ειδικό Σχολείο Κωφών – Βαρηκόων Πάτρας, λοιπόν, μεταφέρει το “μήνυμα” του επαρκούς (ενταξιακού) τρόπου εκπαίδευσης των Κωφών και Βαρηκόων παιδιών, ή αλλιώς το μήνυμα της πλήρους δυνατότητας ισότιμης εκπαιδευτικής τους ένταξης, τόσο στην λεγόμενη εκπαιδευτική κοινότητα όσο και στην τοπική κοινωνία. Οι υπεύθυνοι για την λειτουργία του μετέχουν σε διεθνή δίκτυα και συμπράττουν με “ειδικούς της ένταξης” εντός και εκτός ελληνικών συνόρων, για να ενδυναμώσουν το μήνυμά τους με την κρίσιμη “διεθνή πιστοποίηση” της αναγνώρισης και αναγκαιότητας. Στο πλαίσιο αυτό έχουν πραγματοποιήσει ουκ ολίγες εκδηλώσεις – παρεμβάσεις με ευρύ (επικοινωνιακό και ουσιαστικό) αντίκτυπο στην εκπαιδευτική κοινότητα και την τοπική κοινωνία. Παράλληλα, αναπτύσσοντας μιά σειρά από συνέργειες με σχολεία του λεγόμενου γενικού εκπαιδευτικού πλαισίου, ενδυναμώνουν το επιστημονικό και ιδεολογικό περιεχόμενο του ενταξιακού μηνύματός τους με το τεκμήριο της έμπρακτης απόδειξης. Ιδού το “διά ταύτα”, το ακριβές περιεχόμενο του μηνύματος: Κωφά και βαρήκοα ή μη παιδιά “μπορούν και πρέπει” μαζί ! Το μήνυμα εκπορευόμενο από τους λειτουργούς ενός ειδικού εκπαιδευτικού πλαισίου (προϊόντος της προκλητικής ανεπάρκειας ενταξιακών εργαλείων στο γενικό εκπαιδευτικό πλαίσο), δεν μπορεί και δεν πρέπει να αξιολογηθεί με τους ασφαλείς όρους της ιδεολογίας αλλά με όρους της ανασφαλέστατης σημερινής πραγματικότητας. Και υπό αυτούς τους (πραγματικούς) όρους είναι μήνυμα πρωτοπορίας!

Ορθά – κοφτά: Οι γονείς των κωφών και βαρηκόων παιδιών της Αχαϊας που αρνούνται για τα παιδιά τους ένα μέλλον ουσιαστικής αγραμματοσύνης και περιθωριοποίησης υπό τυπική μόνο συνθήκη εκπαιδευτικής ισοτιμίας, είναι μάλλον υποχρεωμένοι να επιλέξουν ανάμεσα στα σημερινά γενικά σχολεία και το ειδικό σχολείο Κωφών και Βαρηκόων Πάτρας, το δεύτερο. Σχηματικά, ανάμεσα στην συνθήκη “εικονικής εκπαιδευτικής ένταξης που υπονομεύει την αναγκαία διαρκή δυναμική ισότιμης κοινωνικής ένταξης” και την συνθήκη “ειδικού εκπαιδευτικού πλαισίου που παρέχει αν μη τι άλλο τα στοιχειώδη εργαλεία γνώσης ώστε η κοινωνική ένταξη να μπορεί σε ύστερο χρόνο να διεκδικηθεί”, προτιμητέα ως ειδική συνθήκη (προϊόν της ισοπεδωτικής δυναμικής των καιρών και εμπεριέχουσα την μηνυματική δυναμική της ανατροπής της) είναι η δεύτερη. Αλλωστε, αρνούμενο την εσωστρέφεια ή αλλιώς την λογική αποσιώπησης της κοινά αποδεκτής ως προοδευτικής “λογικής της ένταξης”, το περί ου ο λόγος Ειδικό Σχολείο της Πάτρας εκθέτει δημόσια τα κριτήρια ρεαλιστικής επιλογής του, εκθέτοντας άφοβα – εμμέσως πλην σαφώς- και όλα τα κριτήρια ανεπάρκειας των λεγόμενων γενικών σχολείων της περιοχής (και όχι μόνο). Με την συγκεκριμένη διπλή “ματιά”, η έτσι και αλλιώς ενδιαφέρουσα “γνωριμία” με το υλικό – πρόσκληση γνωριμίας που οι του Ειδικού Σχολείου Κωφών – Βαρηκόων Πάτρας έχουν ετοιμάσει, γίνεται διπλά ενδιαφέρουσα. Επισκεφτείτε την διεύθυνση http://vimeo.com/38152195 για τα περαιτέρω.

 http://www.truerespect.com.